Så feil kunne jeg ta

Ansikt som gløder, hender som brukes. Nydelig kommunikasjon, personlig kommunikasjon,  

ord formidles med hele kroppen, fantastisk. 

Usikkerheten, tristheten over tapt hørsel, frykten for fremtiden, frykten for å tre inn i de døve sin verden … var tanker som tidvis fylte mitt hode før avreise til Ål og tegnspråk skole. Nå noen dager etter og det nærmer seg hjem reise, har alle disse tankene blitt snudd helt på hodet. Nå er det hverdagen hjemme jeg gruer meg til. 

Hadde noen fortalt meg at det ville bli snudd slik om på tankene mine før avreise, hadde jeg virkelig lurt på hva de hadde drukket til frokost.

Før vi reiste trodde jeg at hjemme med jobb, nettverk, aktiviteter og lignende er det trygge for meg. Jeg føler meg ikke så usikker der, som jeg gjør borte med fremmede mennesker. Trodde jeg..

Men etter noen dager her på tegnspråk skole med tegn som kommunikasjons måte, mange timer hver dag, samt øving med familien på kvelden, har dette forandret seg. Å være her i Ål har gitt meg en trygghet.

I tillegg kommunisert med andre med hørselshemning i ulik grad som alle er her for å lære tegn, mennesker som jeg har identifisert meg med, mennesker som forteller de samme tanker og utfordringer som jeg selv sitter inne med. 

Det har ikke på noen måte vært klaging, men realitetsorientering på hva det faktisk vil si å ha et så sterkt hørselstap både i jobb sammenheng, men også privat sammen med familien, aktiviteter, foreldremøter og venner. Hvordan hver dag er en prioriteringsliste og hvordan man ser at det ikke maktes å la alt gjennomføres, da det i stor grad går utover privatlivet med familie og hjem pga energi tapet det gir ved å være veldig på konstant ved å lytte, tolke og forstå. 

Hvordan man tidvis må prioritere seg selv med avslapping for å kunne mestre resten av dagen, men også kanskje dagen etter eller flere dager etter der igjen. 

Hvordan man også tidvis må prioritere bort ting som for andre er en naturlig del av hverdagen, men som må vike for at man skal kunne ha overskudd til deltakelse ved f.eks. barna sine fotball kamper. 

Utfordringen min er at jeg foreløpig ikke fikser sånn prioriterings liste. Ved å velge noe bort, føler jeg at jeg mister noe. At jeg ikke virker interessert. 

Men vet at når jeg velger bort noe, så skal jeg ikke se på det som å miste noe, men heller få tilført noe! Tilført energi som gjør at f.eks. barna sin fotball kamp blir mye mer lystbetont for man møter med mer uthvilte ører til kampen. Slik at opplevelsen av den fotball kampen blir så mye bedre, enn om man møter opp sliten av energi tap pga en dag med ørene 100 prosent på i deltakelse med mange andre mennesker der tolkning og gjetning og munnavlesning er en stor del.

Jeg var i forkant livredd tanken på og måtte lære meg tegn, jeg trodde ikke jeg ville lære det, men håpet selvfølgelig. I tillegg var jeg veldig trist med tanken om hvorfor vi faktisk må lære disse tegnene. 

Første frokost med flere som snakket tegn seg imellom, gjorde noe med meg, jeg ble redd og uvel. Hadde lyst å løpe ut, avbryte hele opplegget. Jeg klarte ikke å se meg som en del av det språket eller miljøet. Jeg klarte ikke identifisere meg med dem. 

Jeg mener nok ikke da tegnene i seg selv, men det påminner meg om hvor dårlig hørsel jeg har, den resthørselen jeg er så redd for skal forsvinne, den resthørselen jeg er så glad i. Jeg ser meg selv langt der borte, døv… Jeg ser meg selv som ei redd jente med fullstendig panikk som ikke har hørsel. Jeg ser denne jenta fable i mørket etter lyd, hun ser folk prate, biler som kjører, stemmer på tv ’n, men ingenting høres … jeg ser denne jente bryter ut i panikk angst. Jeg ser denne jenta tar seg til hodet og ber til høyere makter om at de må gi henne lyd. Jeg ser denne jenta stå ansikt til ansikt med barn og samboer som prøver å si noe, men stemmene deres høres ikke ...

Mange tanker kokte i hodet mitt, men vi ble værende. Jeg realitetsorienterte meg på at dette er nå og bildene i hodet fullt med katastrofetanker er ikke nå, ikke enda …

Jeg er evig takknemlig for at vi ble værende og ga den en sjanse. En sjanse jeg ikke ville være foruten, en sjanse vi tok som faktisk har gitt meg enorm glede, en sjanse som nå gir meg sorg over å være ferdig med oppholdet for denne gang, en sjanse som ga meg innblikk i de døves verden, en sjanse som ga oss nye vennskap både for voksne og for barn, en sjanse som ga meg innlæring av viktige tegn, en sjanse som ga meg tilhørighet, en sjanse som har ufarliggjort bruken av tegn, en sjanse som ga meg det viktigste - nemlig smilet mitt tilbake som jeg hver dag har kunne vise min samboer og barn.

Lærerne har i stor grad også bidratt til denne tryggheten og selvsikkerheten jeg har fått. Jeg har for første gang på lang tid følt jeg har mestret mange samtaler godt.  Gjennom tiden med nedsatt hørsel i mange samtaler, sosiale aktiviteter og kurs, har jeg beklageligvis ikke fått med meg alt, man kjenner på håpløsheten og følelsen av og ikke mestre noe, mestre noe så lite som å høre hva andre sier, eller alle de vonde misforståelsene.  En vond følelse. Og den vonde og ekle følelsen som kommer over hele meg idet øyeblikket jeg oppdager hva jeg ikke har hørt eller misforstått ... unner ingen den. Tenk deg selv, noe du har gjort som ingen andre skal vit, og brått blir du ferska! 

Men disse dagene har jeg kjent på mestring og følelsen av lykke knyttet til det. Jeg har kunne delta i undervisning, delta i samtaler med andre døvblitte og døve hvor jeg faktisk har oppfattet og forstått. Kjent på følelsen av at jeg har fått med meg alt. Jeg har forstått mer enn hva jeg hadde drømt om! 

Lærerne roser oss og er ubeskrivelig flinke til å lære bort. Med de føler jeg meg trygg på at dette kan jeg lære og de har vist meg at tegnspråk er et vakkert språk og visuelt språk. Et språk som gjør at du faktisk må se på den du snakker med, samtalen blir mer personlig. Du kan ikke gjemme deg bort eller se ned når du prater. Man må se opp og frem. I tillegg må du faktisk bruke munn og ansikt på en annen måte. Skal du si noe hyggelig eller gøy, kan du ikke bare ha et flatt ansikt uten mimikk, du må vise med hele deg at det er gøy. 

Vi hørende har et utrolig flatt språk, kjedelig språk. Svært lite mimikk. Må ikke lette på en finger en gang for å kommunisere. 

Vi klarer jo ikke engang se hverandre inn i øynene. Vi er verdens mestere i å gjemme ansiktene våre når vi prater, ser først til ene siden og tilbake med kanskje to sekunders øyekontakt, før blikket dras mot andre siden, så kanskje opp i taket før nye to sekunders blikk kontakt igjen … slik fortsetter det til samtalen er ferdig.  

Man kan ikke bare stå å rope, man MÅ gå bort til personen, prikke forsiktig to ganger på skulderen til den du vil kommunisere med.

For hørende er det enormt mye roping i hverdagen, det inkluderer meg selv! Hvor ofte roper man ikke til både mann og barn? Hvor masete er ikke det? Jeg liker ikke å rope eller bli ropt til, men jammen fortsetter jeg ... jeg kan jo heller ikke forvente at de rundt meg skal slutte med det, når jeg gjør det selv.

Men etter disse dagene, kjenner jeg på roen rundt denne måten og ta kontakt med andre på. Slik praktiserte vi ikke bare mot våre døve lærere når vi ville ha deres oppmerksomhet, men også mot de andre døvblitte på kurset. Det var en så behagelig kommunikasjonsform som jeg vet alle ville blitt glad i, bare de hadde blitt kjent med det. Jeg stiller spørsmålstegn på hvorfor ikke tegn er en del av grunnskole opplæringen. Eksterne forelesere forteller om en stor andel døv fødte som lever isolert, med mindre selvtillit og selvbilde. Hvor utfordrende hverdags situasjoner kan være. Jeg tenker på hvordan vi kan gjøre dette til noe bedre. Alle burde lære tegn. Mye viktigere enn for eksempel fransk!! Hvertfall for min del! For ikke snakke om sidemål.

Tenker på mine barn som nå lærer seg tegn, hvor heldige de er som får lov å bli kjent med dette språket. Hvilke fordeler de har senere i livet om de vil møte på andre barn/ungdommer som er enten døve eller svært tunghørt som bruker tegn. Det gjør meg så stolt å vite at mine barn kan bidra til inkludering for andre.

Jeg kjente også på at tinnitus var mindre fremtredende de dagene på Ål. Jeg er overbevist om at det var pga mindre støy. Ingen som hadde mulighet til å prate i munnen på hverandre, alt skulle foregå ved bruk av munn og tegn. Disse dagene var utrolig god å leve i for meg med høreapparat og tinnitus. 

Leve på denne måten gjorde også at energien ikke gikk så brått ned etter endt dag. Så klart ble man sliten av å lære mye, hele tiden være på for å forstå, men dette gjaldt døvblitte som hørende! For meg ga det heller energi! Hodepine ble også borte disse dagene, det fordi jeg kunne senke skuldrene når jeg skulle kommunisere med andre! Trengte ikke engste meg for om jeg ville kunne delta i samtaler og om jeg ville forstå hva som ble sagt. Trengte ikke tenke på om jeg ville dumme meg ut og misforstå, vi var alle der i samme båt. 

Jentene har vært så utrolig tøffe disse dagene. Deres første skoledag i 3. og i 6. klasse vil de for alltid minnes som en annerledes første skole dag. De vil kunne se tilbake på det 2019 som det året… Det året deres første skole dag var på Ål folkehøgskole i Hallingdal, det året da de første skole dag skulle bli beriket med tegn i stede for tale. Det året de ble satt i klasserom med døv lærer uten tolk, det året de måtte legge om tanke mønstret på hvordan kommunisere med sin lærer og ikke bare rekke opp hånden og si noe med lyd. Det året de fikk nye klasse venner, det året de alltid vil huske.

Vi er så stolte av dem, de tok utfordringen på strak arm, dette ville de lære for å kunne kommunisere med mamma om hun blir døv. 

Takknemligheten over å kunne oppleve dette med familien, takknemligheten over forståelsen andre viser oss, forståelsen skolen til jenten har vist ved å gi de fri, forståelsen arbeidsgiver viser ved å gi permisjon for å delta på dette, takknemligheten for at Nav innvilger dette og dekker hel oppholdet, takknemligheten over saksbehandler på NAV, min hørselskontakt, fastlege, samtale terapeut på Gaustad og min lege på rikshospitalet som heier på oss og samarbeider for at jeg og vi skal få det best mulig. 

Takknemligheten over å bli tatt så godt imot av de døve på Ål, som har gitt en verdifull innsikt for meg og min familie.

Den største takknemligheten er min fantastiske samboer som gjør dette mulig, som vil gjøre dette sammen med meg. Som lar meg vite at mitt hørsels tap og denne uvisse fremtiden med lyd ikke spiller noen rolle i vår relasjon. For han vil jeg alltid være meg, det gir en så enorm trygghet i hverdagen. Jeg trenger ikke måtte gjøre meg til, jeg trenger aldri late som, med han kan jeg alltid være meg selv på godt og vondt. Han støtter, trøster, får meg til å le og får meg til å føle meg spesiell for han selv med mitt hørsels tap. Blir aldri sur når jeg ikke hører, ler aldri av meg når jeg misforstår, eller kanskje noen ganger!! Men da er det på mine premisser, når han vet det er greit. Man må ha litt ironi og humor oppi dette, for mange av misforståelsene er faktisk ganske komiske!!

💗💗💗

En stor takknemlighet over de beste jentene på jord som deltar på dette med nysgjerrighet og åpnehet. Som forteller andre stolt hva de lærer og hvorfor. De er ikke flaue av mamma sin hørsel, de forteller til andre med en trygghet og stolthet av at de er med og eier denne situasjonen vi er kommet oppi. Samboeren min og jeg er så stolt av dem.

Et viktig budskap:

Man mister ikke hørsel, man får tilført døvhet

Livet venter ikke- livet er☺

Jeg er klar!

Jeg bråvåkner, ser på klokka. Oppdager at jeg faktisk har sovet hele natten. Tar meg meg tid i noen sekunder for å gruble over hvordan det kunne skje! Men tankene er kjapt tilbake etter grubling over nattens søvn til dagens plan. Det er i dag reisen vår til et annet språk starter. Dagen som vi har ventet på i lang tid. Dagen som har virket så fjern i mange uker, men som plutselig er kommet. Dagen som jeg vekslet mellom å skyve foran meg så langt jeg kunne, til å kunne ønske den kom fortere. Jeg har delte meninger og følelser knyttet til dette. Glad og takknemlig for at vi får denne muligheten, men samtidig sorgen over hvorfor vi må lære dette.

Barna har sett fem mot dette med blandede følelser. Det er knyttet opp mot fravær av første skoledag som hvert år er en stor dag,  men også selvfølgelig uvitenheten om hva vi skal begi oss ut på sammen. Heldigvis er det så god støtte rundt oss , som alle har fortalt barna og støttet de opp om hvor heldige de er som får denne muligheten til å lære et nytt språk, et språk de kan dra nytte av i ulike sammenhenger, ikke bare kommunikasjon opp mot meg som mamma. En ubeskrivelig støtte som gjør at barna faktisk tror de er heldige og skal gjøre og lære noe svært unikt og betydningsfullt.

Vi har snakket mye om første skoledag og at den i år vil bli annerledes. Men på en positiv måte. Første skoledag i 3. Og 6. Klasse vil de huske livet ut. Det er ikke den tradisjonelle første skole dagen som er gjentagende på skolen hvert år, de skal få oppleve en helt annerledes første skoledag med andre barn de ikke kjenner. Første skole dag i år vil dreie seg om å lære tegn og bli kjent med andre barn som er i deres situasjon, nemlig at de er barn av tunghørt/døvblitte foreldre. De har en unik muliges til å bygge bånd med en felles plattform, de kan sammen snakke med andre barn om hvordan de opplever å ha foreldre som hører svært dårlig, har blitt døv eller er i ferd med å bli døv. Jeg tror ikke det er kun vi voksne som kjenner sorg over tap av hørsel eller har masse spørsmål, jeg er ganske sikker på at barna også kjenner noe sorg knyttet til dette og usikkerheten og spørsmålene de sitter med knyttet til dette og kanskje også deres tanker om fremtiden med mamma sin hørsel.

 Samboeren min får også muligheten til å bli kjent med pårørende til ektefeller/ samboere, sammen kan de også utveksle tanker, følelser og erfaringer. Sammen kan de snakke og føle en forståelse av andre i samme situasjon.

Vi er evig takknemlig som bor i Norge og får dekket dette tilbudet her. Et tilbud som er så tilrettelagt for familien.

Jeg står opp, går rundt meg selv. Vet ikke hva jeg skal gjøre først og sist. Pakker litt, vasker klær, lager frokost, tilbake igjen til pakking før jeg fortsetter med maten igjen. Vekker samboer og barn før jeg pakker litt igjen . Plutselig står jeg på badet og vasker., vimser fra det ene til det andre. Uroheten kommer snikende, alvoret slår meg kraftig. Jeg får tak i samboeren min, setter meg på sengekanten. Tårene fosser ut, ingen sluser, ingenting som stopper. Skjelver i kroppen, samvittigheten trer inn med et kraftig spark. Samvittigheten sier meg at det er egoistisk og ta barn og samboer ut av deres daglige liv for å reise mange dager ,og i flere omganger til Hallingdal. Kan jeg gjøre det? Spørsmålet gnager seg gjennom hodet mitt, det gir seg ikke. Føles som det snart har gnagd seg gjennom det som mulig er… det gjør vondt, kjennes sårt… vil at smerten skal forsvinne, vil ikke ha disse tankene. Gjør jeg det rette her? Er jeg en ansvarsfull voksen tar de med på dette? 

Lykken er en samboer som roer meg ned og forteller meg hvor stolt han er av meg, min åpenhet og min styrke til å stå frem med dette og gå løpet helt ut med familien. At han og barna inkluderes i dette og at dette er noe de vil og er viktig også for dem. Dett er noe vi skal gjøre sammen. Han forteller på en slik måte at jeg tror han, gnagingen slutter, sårheten forsvinner, fossene i øynene stopper opp, uroen i kroppen blir borte, pusten normaliseres, øynene kan åpnes, føler jeg har stemme igjen, jeg kan prate. Smilet kommer. Jeg er klar!

Barna får besøk av venninner, vi baker muffins som de skal kose seg med. Venninner som vil komme innom å si god tur med lykke ønskninger, venninner som bryr seg om hverandre som er der for hverandre i tykt og tynt. Allerede i denne alderen ser jeg hvordan de former vennskapene og at de allerede har flotte verdier som et vennskap skal ha, et samhold som er betydningsfullt, venninner som savner hverandre når de er borte fra hverandre. Venninner som lager avskjedsgaver når de skal reise. Venninner som oppriktig bryr seg og som er glade i mine barn. Mamma hjerte varmes veldig av å se og oppleve dette. 

Foreldrene våre er innom og venner sender oss lykke ønskninger. Det er oppriktighet fra alle kanter. Det forteller meg at det er mange der ute som støtter opp under vår nye hverdag. Det viser at åpenhet gir en så mye varme, kjærlighet og omsorg. Det gjør disse utfordringene noe lettere og hanskes med!

GPS viser Hallingdal i underkant av 30 min igjen. Tankene begynner å svirre igjen, forventningene bygger seg opp. Hvordan ser det ut?hvem skal vi møte?hvordan blir dette…?

Ål i Hallingdal står det plutselig på et skilt, noen minutter igjen så er vi der.

vi kjører oppover og oppover og oppover… og oppover igjen… mange svinger. Føles som vi aldri når toppen. Jeg biter merke i ordet døvsenter på et skilt… kjenner det river i hele meg, døv…. Jeg har fortsatt ikke klart å vende meg til jeg faktisk i fremtiden vil måtte være i kategorien døv… jeg er jo alt døv på et øret, men tvi holder så godt jeg kan på det andre. Men det er jo nesten ikke mer å holde i, tauet jeg holder i er blitt tynnslitt, jeg vet det vil med tiden ryke. Jeg vet jeg vil trenger en livbøye til å redde meg… 

vi kommer frem. Jeg går rett på toalettet , da jeg kommer ut igjen og går mot resepsjonen sammen med jentene og samboeren min snakker dama i resepsjonen med en som sikkert også skal på et kurs. De snakker tegnspråk, ingen lyd fra munnen, bare puste lyder.

 Jeg takler det ikke og går unna. Jeg så livet mitt passere i revy med tegnspråk som kommunikasjon, jeg blir uvel… jeg vil ikke dette. Jeg vil ikke stå å bruke hendene mine på denne måten og hvertfall ikke at andre må bruke hendene til meg for at jeg skal uten kommunisere med dem. Jeg er født med to ører som hører  eller har hørt…hvorfor er ikke hørselen der på ene øret og hvordan våger det andre øret og stadig tape hørsel?  Jeg fikser det ikke, jævla dritt… tårene  kommer igjen, gang nummer to. Hva søren er det da?? Ikke grått på evigheter også skjer det to ganger på en dag, en dag som skal være alle gledens dag med tanke på hvor heldige vi er som har dette tilbudet. Jeg stigmatiserer ikke de som bruker tegnspråk, det er bare at det er så nytt for meg og skremmende at jeg tenker negativt om dette. Jeg mener ikke å sette mennesker som er døve i bås, men forståelsen for at jeg bruker tid til å vende meg til denne verdene. Vende meg til å stadig høre mindre og mindre, er ikke noe som er gjort på kort tid. Min datter plystret her om dagen, jeg hørte det ikke bare blåse lyden. Hun spurte om jeg ikke syntes det var rart og ikke høre den lyden. Jeg svarte at så klart er det rart, men at jeg fortsatt husker hvordan lyden er. Og den lyden er mye finere enn den blåse lyden jeg hører!

Men som hver gang, biter jeg bokstavelig talt tennene sammen, tørker tårene der jeg står og glaner på en tavla som jeg fortsatt ikke har sett hva slags ark som faktisk henger der.. jeg manner meg opp og tar med de andre til skranken. Dama forstår at jeg hører så hun prater vanlig, men bruker i tillegg noen tegn, tegn som vi ikke klarer tyde om hun ikke hadde brukt stemmen sin. Hun er veldig koselig og gir god informasjon. Hun forteller hvilket bygg jentene skal ha skoledagen sin og hvor vi voksne skal være. Hun forteller også at det er flere jevnaldrende barn som skal på samme kurs som oss, da kjenner jeg mye letter fra min skulder. Da vet jeg at de skal få et samhold med noen på sin egen alder. Kvelden avslutter med kveldsmat på skolen før vi reiser til overnattingsstedet. Vi er først inne i matsalen. Samboeren min sier høyt til kokken « vi er litt tidlig ute vi», kokken ser rart på oss og enser at vi snakker om noe, men ikke lett for han å vite hva, da vi oppdager at han er døv… ikke for å latterliggjøre de som er døve, men det ble bare komisk. Barna sytes det var spennende å oppdage at det jobber døve mennesker der. De gleder seg til å se mer tegn! Jeg senker skuldrene, skal legge meg og ser frem til dag 1 med læring av tegn. 

Jeg er stolt av at vi sammen skal gjøre dette og ser frem mot å tre inn i de døve sitt språk. Vi blir beriket med å utvide vårt nettverk ved på sikt kunne kommuniser med andre som også bruker tegn🌸

Livet venter ikke, livet er❤️

«Her ser du kurven din fra sist for 6 mnd siden, og her er kurven din fra i dag». 

Legen sine ord er ikke til å ta feil av…

Jeg ser det med engang, de er ikke like… 

Ute er det kaldt, grått med regn i luften. Jeg går med raske bestemte steg fra bilen og inn mot Rikshospitalet.

 Barna og samboeren hakk i hel, jeg har gått fra dem, jeg ligger noen meter foran dem. 

Jeg får beskjed om å gå til venterom 7. En ung og hyggelig mann kommer ut, det er min tur. Det er nå jeg skal ta en av de testene som skal si noe om hvordan hørselen nå er i forhold til for 6 med siden. Testene som jeg gruer meg til, testene som jeg bokstavelig talt hater. Det er vondt å ta tester som du vet du vil score dårlig på. Det er tester som du ikke klarer å lure og som er avgjørende for videre valg for fremtiden. Jeg lurer mange med hørselen min, men på disse testene sitter jeg som en spak liten og blek jente på muntlig eksamen som ikke klarer svare for seg. Den følelsen mange av oss her erfart gjennom livet. Uansett hvor mye du har pugget, får du det ikke til.

Lydene skytes inn og «trykke knappen» er som limt inn i handa mi, jeg sitter rak i ryggen, helt i ro. Handa blir helt klam da jeg holder hardt og bestemt grep om «trykke knappen». 

Bare fokuserer og er helt stille. Tørr ikke røre meg, da jeg er redd det vil gjøre det vanskeligere å høre. Men jeg er jo såpass oppegående at jeg vet det ikke skal ha noe å si. I slike situasjoner tror man de merkeligste ting, selv om man vet det ikke stemmer. Men vi har jo alle håp, ønsker og drømmer her i livet. Jeg venter og venter…

Jeg vil så gjerne klare å trykke på rett tidspunkt, jeg vil så gjerne høre lydene. Men de er dessverre ikke mange. Det er en plagsom lyd, men skulle så gjerne hørt den oftere. 

I tillegg med den tinnitusen og lyd orkester jeg har i øret, er det ikke alltid lett å skille hva som er i øret og hva som blir skutt inn av lyd via maskinen. De er tragisk nok tidvis veldig like. 

Av erfaring fra forrige gang,  tester de ikke lenger de kraftige lydene, dette da de lydene setter meg ut av spill et par sekunder når de blir skutt inn. Jeg er svært sensitiv for lyd, så øret mitt har ikke kapasitet til å ta de i mot, så svimmelheten slår inn. Heldigvis slapp jeg det nå!

Jeg testes deretter for ord og setninger, både med og uten støy. Jeg gir omtrent opp før første ordet kommer. Jeg vet så godt hvordan jeg sliter med dise enstavelses ordene, håpløst da konsonantene forvirrer meg. Endelsen hører jeg, men ikke hva ordene starter på, så da kan et ord, bli  til veldig mange alternativer for meg.  «Mor», «jord», «kor», «bor»? Ja, si det du.. ikke vet jeg…

Blir som å spille i lotto og der er vinner sjansen minimal, men du kan også ha flaks å treffe på riktig! 

Jeg får beskjed om å gjenta 50 ord. 50 er mange når jeg vet hvor utfordrende det er og når jeg vet hvordan jeg sliter med dette. For de som hører er ikke dette noe stress vil jeg tro å høre og gjenta 50 ord. Akkurat som matte leksen du blir hørt i der du skal svare på 50 matte oppgaver. Hvis du vet du kan det, er det ikke noe å grue seg til og underveis suser svarene av gårde uten betenkningstid.

For meg blir dette som å ha dyskalkuli med tall, jeg får det ikke til å bli noe vettu ut av oppgavene og tallene. De bare svirrer på utsiden av meg selv uten mål og mening. Og da er det sabla ikke lett å se frem til en slik utspørring med 50 oppgaver!

Jeg klarer noen,..så begynner jeg beklageligvis med litt kvasse ord som tilbakemelding til disse høyttaleren som de håpløse og greske ordene blir spyttet ut fra… men det hjelper ikke, ordene kommer ut en etter en likevel som en maskin med tyggis kuler som bare renner ut av, kule etter kule uten at du får stoppet det. Ikke klarer du fange så mange heller…  audiografen svarer ja de gangene jeg treffer, men ordet «ja», renner ikke akkurat inn som perler på en snor… 

jeg skjønner hvilken retning dette vil gå..

Legen kommer, jeg hører han i gangen. Blid og hyggelig og takker for sist. Han fremstår like trygg nå som sist og han ønsker barna velkommen til å delta i samtalen. Jeg er skeptisk , tenk om han sier nedgang og barna er tilstede, tenk om jeg da knekker sammen?? Men vi blir enige om at barna skal få være med i tillegg til samboeren min. Nervøsiteten kommer, jeg setter meg. Jeg har sett for meg denne situasjonen nå i 6 mnd. Hvordan vil jeg reagere enten han sier det ene eller det andre om testene? Jeg har sett for meg alt fra at jeg stormer ut, oppløst i tårer til at jeg bevarer fatningen stille og alvorlig. Når disse tankene har rast av gårde i hodet mitt, har også tanken slått meg at jeg ikke kan ta sånn på vei om den viser nedgang. Det er jo ikke verdens undergang, men jeg blir ikke enig med meg selv der, det fordi det for meg føles som verdens undergang å få beskjed om at det fortsetter  å gå ned, at jeg til slutt vil bli døv.

Håpløst å føre slike diskusjoner med seg selv i hodet da ingen av de involverte i hode mitt kan forlate plassen i sinnet og smelle døra etter seg ,og heller ikke la være å svare på mobilen  når den andre vil fortsette diskusjonen…

Han fortsetter… «10- 15 prosent nedgang»  « fra 60 prosent ned til 38 prosent score på ord»… «vi kan nå se en klar tendens på at dette går fort ned»…

Jeg stivner, vil ikke se på samboeren min eller barna. Jeg tror han heller ikke prøver å få øye kontakt med meg heller, da jeg tror han ønsker at jeg skal prøve forbli sterk utad for deres skyld, for å gi meg den mestringsfølelsen. For nettopp slik er han, han vil alt mitt beste, han vil jeg skal lykkes, han vil jeg skal føle selvstendighet og mestring.

Jeg går inn i en boble hvor jeg tar meg sammen. Kan ikke la meg knekke nå når barna er med. Jeg kjemper mot tårene, kjenner det kommer. Gjør alt jeg kan for å stenge igjen kranen, og denne gangen klarer jeg det, så bra at det ikke engang drypper. 

Blikk kontakten med legen er konsekvent hele tiden , jeg vil ikke miste fokus og vise hva som foregår i hodet mitt nå. Et lite blikk til siden nå, vet jeg at jeg blir vippet av pinnen og miste fokus om å være sterk.

Med et alvorlig blikk stiller jeg legen spørsmål tilbake, hvorfor meg?jeg føler dette så urettferdig. 

Vi hopper deretter over på CI, ordet er ikke like skremmende denne gangen som det var sist, ordet har modnet på disse 6 mnd. Jeg forteller om min takknemlighet over å være i deres system og deres oppfølging. Jeg føler meg trygg og ivaretatt og at vi snakker med noen som er spesialister, men viktigst av alt at man diskuterer sin fremtid med noen man føler virkelig vil det beste for meg og min familie.

Som jeg skreiv i siste innlegg, så har jeg hatt en følelse av resultatet, men jeg har ikke ville eller klart å si det høyt. Noen ganger kan man jo tro på høyere makter at det vil gå troll i ord man sier høyt. Her gikk det jammen meg troll i tankene mine i stede.

Det er vondt å få det bekreftet, vondt å tenke at hørselen ikke har strandet på sin vei, men fortsetter  sin reise sørover på kartet til verdens ende. Denne reisen har ingen retur billett, bare en vei. Men jeg vet at med hjelpemidler kan jeg gå inn å stoppe denne ferden og forhåpentligvis reise nordover igjen. Men når skal jeg gjøre det? Når er riktig tidspunkt ? Skremmende tanke, for med mine utfordringer med angst så er innsetting av et implantat i hodet mitt en klaustrofobisk følelse. Følelse av tap og kontroll, følelsen av å være innesperret da jeg ikke bare kan plukke ut den tingen fra hode og øret når jeg vil. Vet det for mange høres rart ut, men for meg er det en reel følelse jeg ikke bare kan skru av.

Jeg vet at man må fortsette fremover, gjøre det man kan for at livet og livskvalitet skal være best mulig. Aldri miste troen på at man kan ha et godt liv tross alle utfordringer man skulle møte på i livet. Det er ikke rom for å ligge nede for lenge, vi må alle reise oss og jobbe videre. Vi må stå på , støtte og hjelpe hverandre både med og uten hørsel, og med og uten andre utfordringer.  Leve livet som best man kan med de man er glad i ! Aldri glemme å le! Takknemlighet over mine barn , samboer, familie og venner❤️

                                  Fortel meg at det er greit.

                                  

                                  Livet venter ikke- livet er!❤️

                                                                           Kjersti E.F.

                             

Dagen er kommet, den jeg har ventet i 6 mnd på med blandede følelser

Dagen i dag vil bli stående som en viktig dag, dagen da viktige avgjørelser på nytt skal tas

For 6 mnd siden satt vi uvitende på rikshospitalet om hvilke beskjed vi skulle få på slutten av dagen , etter en heldags testing av hørsel. Underveis grublet og diskuterte vi hva vi trodde resultatet var. Er hørsel blitt så dårlig at de anbefaler CI operasjon? Eller er den fortsatt overlevbart? Hvis de mener operasjon er nødvendig, skulle jeg si ja? Spørsmålene suste gjennom hodet mitt som en virvelvind inne i et topplokket om det er mulig?! Vente tiden var lang, brått går døren opp og det er vår tur. Der inne sitter den fantastiske audiopedagogen som har fulgt oss rundt hele dagen fra den ene testingen til den andre, sammen med legen som utfører disse operasjonene og en sykepleier som skriver referat. 

Med varsomme og beskjedne skritt går vi inn, jeg ser hvor vi skal sitte, men det er noe annet som fester seg, synet av den dingsen som står foran oss på bordet, gjør meg urolig. Jeg kjenner tårene presse på, enda ingenting er sagt, men jeg forstår. Jeg skjønner hvor det bærer. Jeg vet hva de vil si. Jeg ser bevisst vekk fra den dingsen på bordet. Den gir meg ekkel følelse, jeg blir kvalm og uvel. Legen begynner å prate, han går ikke rundt grøten, her er det rett på sak. Vi anbefaler deg CI. Tankene mine ble til virkelighet, jeg begynner gråte. Samboeren min støtter meg så godt det er mulig. Jeg sier jeg forsto da den dingsen sto foran oss. Den sto klar der da vi kom inn for at de skulle forklare hvordan et slikt CI apparat fungerer og hvordan operasjonen utføres. Dette gjorde meg svært tynget av sorg, det betyr bare en ting, at hørselen er sunket drastisk. Og når spesialister anbefaler dette, en operasjon kun de med svært alvorlig nedsatt hørsel får, sier det meg alt på status på egne ører.

Han forteller videre at de er nødt å ta det frisk øret der det er litt rest hørsel og hvorfor det er slik. Samtidig får jeg dårlig samvittighet da jeg vet andre ville jublet om de hadde fått innvilget operasjon, at de ser på det som en ny start i livet med håp om en bere fremtid. Mens jeg sitter der og er lei meg for at de tilbyr meg en operasjon, hvorfor? 

Samboeren spør om jeg er kandidat nå til en slik operasjon eleler om operasjon tenkes lengre frem i tid, når han stiller spørsmålet tenker jeg at jeg har god tid på meg. Men da legen svarer at han anbefaler det nå, knekker jeg i tårer. Er det så ille? Hvordan kan det stemme? Jeg klarer meg jo greit i hverdagen? eller… har jeg misforstått så mye av min hørsel? Har jeg ikke hørt noen ting hva folk sier til meg? Legen forteller at de anbefaler meg operasjon nå fordi jo mer den blir svekket, jo dårligere kan resultatet bli. Jeg tenkte at det var greit å ha CI som back up tilfeller hørsel blir nesten helt borte, da kan jeg operere. Men nå forteller han meg at da kan resultatet bli dårligere?? Og dessuten sier di alt nå at det er ikke mye resthørsel igjen, jeg er nesten døv i følge audiogrammet mitt…. Hvor hvor har jeg vært den siste tiden? Har jeg levd på utsiden av meg selv og ikke fått med meg virkeligheten? 

Jeg takker pent nei, at det ikke er aktuelt nå, men at jeg kan gjøre ting de ønsker i mellomtiden som å ta CT, MR, gå på « mens vi venter på CI kurs» og bli henvist til kompetanse senter for psykisk helse og hørsel. 

Vi avtaler ny hørsel testing om 6 med.

I bilen hjem føles jeg utrøstelig, kjæresten min  gjør så godt han kan med å trøste meg. Han er fantstisk. Heldige meg som har en sånn samboer.  Jeg forteller meg selv og han at hvis testene om 6 mnd viser at hørselen har gått ned, skal jeg ta operasjonen.

Jeg fortsetter å si dette i 6 med.

Trope nettene blå brått til høst natt med vind og regn. Jeg våknet tidlig av at vindu blåste opp på vidt på vidt gap. Jeg er ingen overtroisk person, men brukte noen sekunder i hodet mitt og fundere på hvorfor dette vær omslaget skulle være akkurat i natt og i dag. Betyr det noe…

I dag  30.juli har det gått 6 mnd, vi skal inn på rikshospitalet igjen til nye tester. 

Det knyter seg i magen, uroligheten sprer seg i kroppen. Hva blir resultatet i dag? Har jeg noen formening? Ja… men er redd for å si den høyt. Vi hadde en samtale med barna i går da vi fortalte hva som skulle skje i dag og at de kunne få være med, det ville dem. De stilte flotte spørsmål som gjør en mamma stolt om hjertet. Samtalen vi hadde var fylt med alvorlighet og humor. Eldste datteren sier at det er litt bra mamma hører dårlig også, for da kan vi bare prate lavt og hviske og jukse i kortspill!

Jeg svarer med å si at mamma har mange triks til å se hva som blir sagt på lang avstand, så de må bare passe seg hehe!! 

Vi fortsetter da med en liten munn avlesnings test, det syntes de var gøy!!

Men fra humor til alvorlighet, kunne vi se frykten i øynene deres og engstelsen de sitter inne med om deres spørsmål om hørselen til mamma har blitt dårligere. De sier de skjønner hvis mamma da blir lei seg i dag om hørsel har gått ned. Samboeren min er fantastisk, han forteller på en slik måte at barna blir sittende stille som en mus. De lytter og følger med. 

 Noen vil kanskje mene det er unødvendig å utsette barna for slik åpenhet og ærlighet, men vi mener det gjør oss sterkere sammen og at barna føler betydning av å være en ærlig familie som står sammen uansett hva det måtte være. At de føler at de er en del av noe viktig  fra starten av, at de blir inkludert. 

Det er snart tid for avreise til rikshospitalet, en lang vei i regn vær. Men det handler om å tenke positivt, tenke at det som kommer i dag, det takler vi enten om det er det ene eller det andre.Det handler om å ta tøffe valg, det handler om å reise seg igjen, det handler om fremtiden at den skal bli så god som mulig for alle.

Vi krysser fingrene for at resultatet i dag sier ingen hørsels endring fra sist! 

Og uansett skal vi videre på Kristiansund- Manchester kampen på Ullevål!! En drøm for jentene å se favoritt laget sitt, men en som er minst like forventningsfull, er mannen i huset!!

Fortel meg at det er greit!

Livet har brått forandret seg på kort tid

Ikke fortell meg hvor dårlig jeg hører, jeg er veldig klar over det! 

Gjør slik som kortet i hånda sier, så vil vi kommunisere bedre.Går du bak meg og prøver å prate til meg, får du nok ikke noe svar, og får du svar, er det muligens et annet svar enn hva du forventet da jeg hørte spørsmålet ditt feil. Gå bort til meg og prikk meg på ryggen, da har vi hverandres oppmerksomhet og kan starte en kommunikasjon ! Prøver du få kontakt med meg når vi er i ulike rom, oppfatter jeg mulig navnet mitt men ikke hva du sier. Derfor opplever du kanskje at jeg går bort til deg i stede og ber deg gjenta. Hvis du i stede for å rope, går bort til meg ,har vi spart mange sekunder av dagen og spart deg for mulig irritasjon over at jeg ikke hører. Også spart meg for nok en påminnelse på hvor til bry jeg er da jeg ikke hørte deg.



Hvis du opplever at jeg gjerne går ut av et rom med masse mennesker eller støy, ikke tro jeg ikke vil være sammen med dere, men det er fysisk og mentalt krevende med mange stemmer og mye lyd. I slike settinger vil jeg ikke oppfatte hva som blir sagt. I tillegg blir det fullstendig kaos i hodet mitt når jeg stadig må lete etter hvem som prater da stemmer blir mer utydelig når flere prater sammen.
Sitter jeg sammen med dere og dere ler så tårene triller, kan dere oppleve at jeg ikke ler, men det er fordi jeg ikke har hørt hva dere ler av. Ikke føl på at dere ikke inkluderer meg i det, jeg har et ansvar selv om å evt be dere fortelle på nytt så jeg forstår hva dere ler av, men noen ganger har jeg ikke fysisk kapasitet til å involvere meg. Men jeg syntes det er veldig hyggelig dere ler! Og tro meg , jeg skulle så gjerne visst hver gang hva dere ler av!

Dere opplever også , eller dere tenker kanskje ikke på det, at etter dere har sagt noe til meg så blir jeg stille noen sekunder. Vær tålmodig og vent på at jeg svarer! Jeg må bare bearbeide all lyd jeg har fått inn. Det et antagelig mange ord i den setningen jeg ikke hørte, men jeg hørte lyden og tonefallet. Jeg spiller dette om og om igjen inni meg og etterhvert klarer jeg å sette dette sammen til å bli det jeg tror du sa. Mitt hørsel tap er blitt alvorlig redusert , det vil si det er mange ord og lyder jeg ikke hører , men jeg har trent meg opp til å tolke lyder i ett ord slik at jeg kan oppfatte det du sier . Ved hørselstap i diskanten der taleforståelse ligger, er det utfordring med konsonanter. Dette da konsonantene i mange tilfeller forsvinner først ved hørselstap. Derfor er setninger som feks: har du sett katten ? Kan like gjerne høres ut som ; har du sett hatten? Når man hører lyden og ikke ordet må jeg i tillegg ta omgivelser i betraktning når jeg skal finne frem til om du sa hatten eller hatten.Jeg er i tillegg ekspert på å tolke kroppspråk , mimikk og munn avlesning , så hvis du syntes jeg stirrer mye, er det fordi jeg er i min egen fokus boble og bruker alt av krefter for jeg vil så gjerne få med meg hva du sier . 

Godt hørende kan høre andre prate rundt seg mens en selv snakker med noen, eller har på TV i bakgrunn og prater med flere , dette er utfordrende for meg. Jeg får bare med meg en av delene, så er jeg på besøk hos deg så kanskje jeg ber deg skru av lyden på tvn!Og skulle vi sammen se på norsk program på TV, så vit at jeg ikke hører hva de sier. Jeg er helt avhengig av teksting. Slike ting syntes jeg er tabu å be deg om, men nå vet du!

Jeg kan ikke forvente at du vet alt dette her så lenge jeg ikke sier ifra og er ærlig om hvilke utfordringer hørselsnedsettelse kan gi.Det er en stor sorg over det alvorlige hørselstapet , men sammen kan vi hjelpe hverandre med følelse av mestring og tilhørighet ved åpenhet rundt tema og utfordringer knyttet til dette! Å Gi et innblikk inn i verden til en med hørselsnedsettelse , håper jeg kan øke forståelsen til deg som er godt hørende. På den måten håper jeg at alle ‘stikk’ hørselshemmede får som feks: hun hører ingenting, HALLOOO... jeg prater til deg... blir redusert, og at hverdagen blir bedre for alle. Sammen finner vi gode løsninger og jeg er helt sikker på det vil gjøre hverdagen både enklere men også bedre for både deg og meg!Det er vanskelig å se det på noen om de har en hørselsnedsettelse og jeg vet flere utenom meg selv heller ikke sier ifra . På den måten kan vi ikke ta som en selvfølge at andre tar hensyn til oss. Jeg har følt min svekkede hørsel som ekstremt tabu da jeg føler meg for ung til å høre så dårlig. I tillegg er det så stor sorg over det jeg har mistet at jeg heller ikke har ønsket å være åpen om det, da det gjør vondt å snakke om. Jeg tenker det er på tide å sette hørsels tap på dagsorden. Det er ikke lenger slik at du må være ‘gammel’ for å høre dårlig. Samfunnet i dag er slik at dårlig hørsel blant mennesker får stadig lavere gjennomsnitt alder. Både barn og ungdommer er å se med høreapparat og hjelpe midler. I min tid var det aldri snakk om noe hjelpe midler da hørselen ble borte på ene øret. Jeg fikk ‘ tilrettelagt ‘ på skolen ved at jeg fikk sitte fremst. Heldigvis har det skjedd stor utvikling på dette området her med tilpasninger og hjelpe midler. Jeg var på samtale på et nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse hvor de syntes det var flott at jeg hadde kommet meg gjennom skole og utdanning uten noe tilrettelegging og hjelpe midler.
Men man føler man er til bry om man må ta skrittet om å be arbeids giver om muligheten for hjelpe midler som kan gjøre arbeidsdagen om mulig noe bedre. Ulike kommunikasjons utstyr med mikrofon- høyttaler- støydempende plater til veggene og mere til. Det man kan se om man tør ta initiativet er at det er mulig flere som faktisk har behov for det samme.

I hverdagen er jeg ekspert på å si at det går bra, jeg kamuflerer noe veldig i løpet av en dag. Det er ikke lett å oppdage da jeg som tidligere nevnte er ekstremt god på å få med meg mye mer enn hva som er forventet ut ifra mitt audiogram. I følge den er jeg bare en hårsbredd unna døvhet på det øret jeg har litt hørsel. Konsekvensen av det er at jeg sliter meg ut etter en dag på jobb eller etter en dag med mye folk som jeg skal forholde meg til , men også bare etter et cafe besøk med mye støy. Under cafe besøket kan nok mange sitte rolig tilbake lent å hygge seg i samtaler og være sosial, mens i mitt tilfelle sitter jeg ytterst på kanten med giraff hals så lang jeg får den for å komme nærmest mulig den jeg er på cafe med i håp om å oppfatte mest mulig av samtalen. Sitter anspent med høye skuldre og jobber livet av meg for å delta. Jeg kunne unngått cafe, men jeg prøver så langt jeg kan å opprettholde et sosialt liv. Sosiale settinger er noe som er bevist å være noe av det første hørsel hemmende mister da de de trekker seg ut da det blir for vanskelig og slitsomt. Jeg blir i stedet en trassig unge som ikke gir meg men står på mitt. Jeg SKAL! Det handler også om å våge, og å tørre utsette deg for ubehag, men samtidig klare finne seg noen strategier som kan gjøre sosiale settinger bedre. Jeg blir en robot de gangene jeg skal på cafe. Jeg tar et godt overblikk over hvor det er bord som kan virke å ligge litt roligere til hvor det ikke der ut til at andre kan sette seg nær det bordet. Blir som med bilen din du er redd for at andre skal slå bil dør borti, så velger du en parkeringsplass i utkanten om den er ledig.På den måten slipper du med ‘garden’ noe da du tenker ingen kan gjøre bilen din noe. Samme på cafe , får jeg en plass i utkantene kan jeg roe meg noe ned ved at jeg vet det ikke vil bli like mye støy rundt meg og Jeg kan oppfatte og kommunisere bedre.

Jeg merker det er en del misforståelser knyttet til høreapparat. De som ikke har behov for dette hjelpe middelet, har utfordringer med å forstå hvordan det er å ha det på. Jeg trodde som mange andre at et høreapparat gjør at du hører godt igjen. Men der tok jeg grundig feil. Vi vil høre bedre i rom med lite støy å få mennesker å forholde oss til samtidig, men i støyete rom og med mange mennesker, kan gjøre høreapparat bare vondt verre. Bakgrunnsstøyen blir så forsterket, at taleforståelsen blir overdøvet og vanskelig å oppfatte. Her mener jeg økt forståelse og økt kunnskaps nivå vil gjøre det bedre for alle da det vil øke forståelsen for de som er godt hørende. I slike settinger har jeg tidvis tatt høreapparatene ut, da det det virkelig stjeler energi og tilfører et voldsomt ubehag med alle lyder. Konsekvens av det er jo at jeg hører dårligere når jeg skal prøve kommunisere med andre. Prestere på disse nivåer som er nevnt med munnavlesning, kroppsspråk/ mimikk, tolkning og bruk av synet er på et toppidrettsnivå. Det er mange timer trening trening hver dag. Når hørselen blir svekket dit hen at hverdagen blir en utfordring, har du to valg. Du kan enten velge å erkjenne hørselstapet, få hjelpe midler og forvente at alle tar konstant hensyn til deg, uten å jobbe for dette selv.Eller du kan velge å trene deg opp til å bli topp idrettsutøver i ditt felt. Det er krevende og krever mengde trening hver dag. Det krever at du er opplagt og at du konstant følger med når du er med andre mennesker. Du må hele tiden bruke alt du har av sanser og krefter for å følge med på hva som blir sagt, slik at du får det med deg. Du må trene deg opp til mestringsstrategier som slår inn i de situasjoner der hørselen kommer til kort, hvor du for eksempel må ty til munnavlesning og tolkning i stedet. Ved å legge seg i hard trening, vil du med stunder oppleve at verden blir på et tidspunkt noe bedre igjen. Forutsatt at du ønsker å få med deg mest mulig og at du ikke er en av den typen som lenger bryr deg fordi du hører så dårlig likevel.Følelsen av å stå utenfor er en vond og trist opplevelse. Det er vondt fordi du vet du har vært innenfor før, men nå er mer på utsiden fordi man ikke forstår og hører hva som skjer på innsiden. Det er her vi må gjøre noe, Forskning viser hvor sårbare hørselshemmede er i forhold til psykiske helse, angst depresjon og isolering for å nevne noe. Det blir fort en ond sirkel. Du takker stadig nei når venner og kolleger inviterer deg med på noe da du alt har bestemt deg for at du blir så sliten og du vil heller ikke få noe med deg av hva som blir sagt. I tillegg føler man på det å være en byrde slik at man tenker de andre har det bedre uten deg og meg på det de har planlagt. Etter hvert vil ingen spørre deg lenger heller om du vil bli med om du ikke forteller og er ærlig med hvilke utfordringer du har. Jeg har selv erfart at de gangene jeg har tørt å være ærlig, så får jeg så mye godhet tilbake at det er verdt å gjøre noen forsøk. I vår hverdag som tungt hørselshemmet er det mye prioriteringer som stadig må gjøres. Hver dag må man tenke hva er viktig for meg i dag, i morgen og neste dag. Hva må gjøres og hva er ikke like prekært. Hva stjeler energien din og hva tilfører deg energi. Dette synes jeg er kjempe vanskelig da jeg er skrudd sammen slik at jeg vil gjøre alt selv. Jeg vil ha kontroll og jeg vil sikre at andre har det bra ved at de skal slippe å gjøre mye bare fordi de vet jeg ikke har like mye energi. Jeg vet jeg det gir meg mye dårlige dager ved å holde på slik, men samtidig den takknemligheten fra andre og at jeg ser de får hvilt og gjort ting de ønsker, er verdt alle de dårlige dagene jeg får ved å gjøre mye.

Hørselen har nå på få år blitt så alvorlig svekket at spesialister på rikshospitalet mener operasjon og innsetting av CI implantat er eneste løsningen for meg. Det gir meg mange bekymringer om fremtiden, både om jeg velger å operere eller ikke. Opererer jeg må jeg belage meg på ett års opptrening etterpå med daglig trening i form av lytte trening. Jeg må lære alle lyder på nytt. Jeg vil måtte regne med at stemmer blir annerledes enn hva de var uten implantat. Jeg må regne med Donald dukk stemmer og mekaniske stemmer og lyder. Jeg må forberede meg på mer og høyere tinnItus. Jeg må forberede meg på at smaks sansen min vil bli mye metall, lammelser i ansiktet og svekket balanse. Men skulle smak, lammelser og balanse inntreffe, skal det gå seg til med tid og stunder. Jeg må forberede meg på at min resthørsel blir borte. Den blir i de de fleste tilfeller tatt under slike operasjoner. Ikke fordi legene ønsker det, men at de i få tilfeller klarer bevare den. Da jeg er døv på en side, vil jeg være helt døv til de setter på lyden ca 6 uker etter operasjonen. Jeg vil da ikke høre noen ting. Sorgen over og ikke høre mine barn og samboer, gjør at denne tanken blir så grusom vond og utrygg. Hvem vil ikke finne det trist og ikke høre navnet mamma? Ikke høre at noen sier de er glad i deg … Tanken er uutholdelig. Andre kan be meg da ikke tenke på det, men tenke fremover på hva jeg i stedet vil få tilført når lyden blir satt på. Men det hjelper ikke meg om du sier det, er ikke du som skal være døv i mange uker og døv hver gang magneten på hodet blir tatt av, under soving, svømming … Jeg vil ikke høre noe … Det er jeg selv som avgjør om jeg skal ta denne operasjonen, men hvordan bestemmer jeg meg for å slå av min egen hørsel? Vet jeg kommer til å savne den så veldig og det er ingen vei tilbake når operasjonen er gjennomført, ingen retrett mulighet. Hørselen er og blir borte for evig og alltid. Jeg bekymrer meg også for at noen går galt under operasjonen eller om CI apparatet ikke tilfører meg en bedre hverdag i form av mer lyd. Når lyden kommer på er jeg blitt fortalt på sykehuset at jeg må regne med en stund før jeg vil kjenne igjen mine barns stemmer, det er bare sorgen selv å tenke på. Stemmen deres vil også bli annerledes enn hva den jeg hører i dag er. Velger jeg ikke operasjon er fremtiden min også dyster, dette da hørselen har gått fort og mye ned på kort tid. Sannsynligheten for at det fortsetter å gå nedover er absolutt tilstede. Utfordringen min er at jeg føler jeg likevel klarer meg ganske godt i hverdagen selv om aberet er at jeg sliter meg ofte ut. Jeg føler selv jeg får med meg ekstremt mye, og prøver ikke fokusere på det jeg vet jeg ikke har fått med meg. Jeg prøver til stadighet å klappe meg på skulderen når jeg syntes jeg har vært flink! Jeg har ledet morgen møte på jobben med mange ansatte uten høreapparat, det er rimelig spesielt.

Da alternativene er operasjon og perioder med døvhet eller på veg til å bli døv, har jeg nå søkt tegnspråk skole. Der skal familien min delta for at vi sammen skal starte reisen mot å lære et nytt språk. Dette er viktig for meg og noe jeg ser frem til. Det er både glede over å ha kommet inn på dette, men det ligger også mye sorg i det da det minner meg på alvorligheten over hvorfor vi skal lære det. Jeg har bestemt at jeg ikke vil operere før jeg vet at jeg om min familie kan kommunisere via tegn, og jeg har også tegnspråk i bakhånd om jeg gradvis blir helt døv uten operasjon.Jeg er i en sorg prosess pga alt dette, det er tungt å svelge at jeg jeg aldri vil høre normalt igjen og at jeg må fortsette på toppidrettsnivå i lang lang tid om jeg skal føle at jeg er tilstede i dette livet og for å følge livskvalitet. Jeg kan ikke legge meg ned, selv om jeg ofte bare har lyst å ligge , drømme meg bort til en annen verden. En verden og et liv som ikke er lik det jeg lever nå, men et liv barna mine og samboeren min fortsatt er med og lever. Bekymringsløst liv er noe ingen vil oppleve, uten at jeg vet… men har vanskelig for å tro det. Men jeg føler livet så urett ferdig da jeg mener jeg har hatt nok. Noen vil mene at jeg ikke har grunn til å si det, da folk faktisk lider nød, fattigdom, sult, døende, mistet foreldre/ barn… ja bare for å nevne noe. Ja, jeg vet jeg har jobb, lønn, mat på bordet, helt familien min friske… men likevel mener jeg all har selv rett til å føle de har mistet noe, selv om det «bare» er som i mitt tilfelle hørsel. Jeg kjemper en daglig kamp med dette tapet, tidvis treffer det meg hardere enn andre dager. Gråt og vonde tanker kommer like brått på hver gagn de kommer. Det er som å stå utenfor seg selv når dette skjer. Klarer aldri å vende meg til at jeg skal få så vonde og stygge tanker om meg selv, hvor håpløs jeg er… Barna og samboeren min redder meg inn hver gang, hadde det ikke vært for de vet jeg ikke hvordan jeg skulle kommet meg videre. Kaotisk gråting med lite pust, ingen ord hjelper. Kommer det noen fine ord om at noen er glad i meg, gråter jeg bare mer da jeg føler at jeg ikke er verdt å være glad i deg da jeg lager så mye håpløsheter.

Sorgen kommer også i ulike settinger, spesielt knyttet til mine barn. På en teater forestilling der min datter synger som og jeg hører ikke hva hun synger … For meg oppleves det svært trist. Jeg blir faktisk irritert hvis du prøver å fortelle meg at jeg hvert fal kunne se henne selv om jeg ikke hørte …Tenk positive tanker og kognitiv terapi. Det høres så lettvint ut. Bare å skru å en bryter så slukner de negative tankene og de positive skrus på. Ja, ja… har du prøvd det? Erfart at det er så lettvint? Fortell meg, jeg er veldig interessert i hvordan det foregikk! Jeg vet med tiden at det nok vil skje, men foreløpig har jeg dårlig kontakt mellom bryter og strømmen. Lyset vil ikke alltid skru seg på samme hvor mye jeg står og trykker og trykker og vil at lyset skal komme på. 

Jeg tillater meg selv og skrive alt jeg tenker og føler, selv om jeg vet mye kan tolkes negativt og sutrende, men det er slik jeg føler det nå. Følelsen av å være en belastning for andre, at andre må ta hensyn til meg pga mitt handikapp, irritasjonen jeg selv føler andre blir satt i da jeg ikke hører det 3. gangen de gjentar noe eller alle de gangene jeg virker breial , overlegen og lite deltagende i prat og de gangene jeg ikke ler da jeg ikke har hørt hva som er så gøy. Belastning da jeg ikke orker å gjøre like mye hver dag, hvordan jeg skal fremme min rett til å si at jeg er sliten. Vi lever i et samfunn der ordet «sliten» er blitt innviet i vår daglig tale, hvordan skal vi gå frem for å bruke ordet riktig? Hvem skal vi bestemme hvem som skal få bruke ordet «sliten» og faktisk få lov å hvile. Det har blitt den nye folke sykdommen og det er jo ikke tvil om at mange i dag føler seg slitne. Dagene suser av gårde uten at man rekker tenke på hvilken dato det er i dag. Man kan se på bilder og da bli minnet på hvor fort tiden har gått siden barna var små. Hva skjedde på veien? Hvorfor husker vi ikke like godt de årene? Hva har vi holdt på med?Frykten for å være åpen og ærlig om dette er så absolutt tilstede. Mye fordi jeg engster meg for at dere som leser dette skal tro at jeg ikke har hørt noe av de samtalene vi har hatt, men det har jeg. Kan hende jeg ikke har fått med meg alle ordene, men jeg har fått med meg sammenhengen. Når dere leser dette vil kanskje flere av dere tenke: «ok, nå skjønner jeg hvorfor hun svarte: jeg jobbet i går, da jeg spurte om hvor mye klokken er» Jeg ønsker dere skal korrigere meg når dere opplever slik, og da håper jeg dere har forståelse slik at jeg ikke blir latterliggjort. Det har jeg blitt så mye årenes løp og den sorgen sitter der fortsatt. 

Håper vi sammen kan sette fokus på hørsel og inkludere mennesker med hørselstap ved å bruke tipsene på kortet jeg holder i handen aktivt ! Vit at du kan utgjøre en forskjell!

Våg og vær ærlig, applauder åpenhet!
Fortel meg at det er greit!