Dagen i dag vil bli stående som en viktig dag, dagen da viktige avgjørelser på nytt skal tas
For 6 mnd siden satt vi uvitende på rikshospitalet om hvilke beskjed vi skulle få på slutten av dagen , etter en heldags testing av hørsel. Underveis grublet og diskuterte vi hva vi trodde resultatet var. Er hørsel blitt så dårlig at de anbefaler CI operasjon? Eller er den fortsatt overlevbart? Hvis de mener operasjon er nødvendig, skulle jeg si ja? Spørsmålene suste gjennom hodet mitt som en virvelvind inne i et topplokket om det er mulig?! Vente tiden var lang, brått går døren opp og det er vår tur. Der inne sitter den fantastiske audiopedagogen som har fulgt oss rundt hele dagen fra den ene testingen til den andre, sammen med legen som utfører disse operasjonene og en sykepleier som skriver referat.
Med varsomme og beskjedne skritt går vi inn, jeg ser hvor vi skal sitte, men det er noe annet som fester seg, synet av den dingsen som står foran oss på bordet, gjør meg urolig. Jeg kjenner tårene presse på, enda ingenting er sagt, men jeg forstår. Jeg skjønner hvor det bærer. Jeg vet hva de vil si. Jeg ser bevisst vekk fra den dingsen på bordet. Den gir meg ekkel følelse, jeg blir kvalm og uvel. Legen begynner å prate, han går ikke rundt grøten, her er det rett på sak. Vi anbefaler deg CI. Tankene mine ble til virkelighet, jeg begynner gråte. Samboeren min støtter meg så godt det er mulig. Jeg sier jeg forsto da den dingsen sto foran oss. Den sto klar der da vi kom inn for at de skulle forklare hvordan et slikt CI apparat fungerer og hvordan operasjonen utføres. Dette gjorde meg svært tynget av sorg, det betyr bare en ting, at hørselen er sunket drastisk. Og når spesialister anbefaler dette, en operasjon kun de med svært alvorlig nedsatt hørsel får, sier det meg alt på status på egne ører.
Han forteller videre at de er nødt å ta det frisk øret der det er litt rest hørsel og hvorfor det er slik. Samtidig får jeg dårlig samvittighet da jeg vet andre ville jublet om de hadde fått innvilget operasjon, at de ser på det som en ny start i livet med håp om en bere fremtid. Mens jeg sitter der og er lei meg for at de tilbyr meg en operasjon, hvorfor?
Samboeren spør om jeg er kandidat nå til en slik operasjon eleler om operasjon tenkes lengre frem i tid, når han stiller spørsmålet tenker jeg at jeg har god tid på meg. Men da legen svarer at han anbefaler det nå, knekker jeg i tårer. Er det så ille? Hvordan kan det stemme? Jeg klarer meg jo greit i hverdagen? eller… har jeg misforstått så mye av min hørsel? Har jeg ikke hørt noen ting hva folk sier til meg? Legen forteller at de anbefaler meg operasjon nå fordi jo mer den blir svekket, jo dårligere kan resultatet bli. Jeg tenkte at det var greit å ha CI som back up tilfeller hørsel blir nesten helt borte, da kan jeg operere. Men nå forteller han meg at da kan resultatet bli dårligere?? Og dessuten sier di alt nå at det er ikke mye resthørsel igjen, jeg er nesten døv i følge audiogrammet mitt…. Hvor hvor har jeg vært den siste tiden? Har jeg levd på utsiden av meg selv og ikke fått med meg virkeligheten?
Jeg takker pent nei, at det ikke er aktuelt nå, men at jeg kan gjøre ting de ønsker i mellomtiden som å ta CT, MR, gå på « mens vi venter på CI kurs» og bli henvist til kompetanse senter for psykisk helse og hørsel.
Vi avtaler ny hørsel testing om 6 med.
I bilen hjem føles jeg utrøstelig, kjæresten min gjør så godt han kan med å trøste meg. Han er fantstisk. Heldige meg som har en sånn samboer. Jeg forteller meg selv og han at hvis testene om 6 mnd viser at hørselen har gått ned, skal jeg ta operasjonen.
Jeg fortsetter å si dette i 6 med.
Trope nettene blå brått til høst natt med vind og regn. Jeg våknet tidlig av at vindu blåste opp på vidt på vidt gap. Jeg er ingen overtroisk person, men brukte noen sekunder i hodet mitt og fundere på hvorfor dette vær omslaget skulle være akkurat i natt og i dag. Betyr det noe…
I dag 30.juli har det gått 6 mnd, vi skal inn på rikshospitalet igjen til nye tester.
Det knyter seg i magen, uroligheten sprer seg i kroppen. Hva blir resultatet i dag? Har jeg noen formening? Ja… men er redd for å si den høyt. Vi hadde en samtale med barna i går da vi fortalte hva som skulle skje i dag og at de kunne få være med, det ville dem. De stilte flotte spørsmål som gjør en mamma stolt om hjertet. Samtalen vi hadde var fylt med alvorlighet og humor. Eldste datteren sier at det er litt bra mamma hører dårlig også, for da kan vi bare prate lavt og hviske og jukse i kortspill!
Jeg svarer med å si at mamma har mange triks til å se hva som blir sagt på lang avstand, så de må bare passe seg hehe!!
Vi fortsetter da med en liten munn avlesnings test, det syntes de var gøy!!
Men fra humor til alvorlighet, kunne vi se frykten i øynene deres og engstelsen de sitter inne med om deres spørsmål om hørselen til mamma har blitt dårligere. De sier de skjønner hvis mamma da blir lei seg i dag om hørsel har gått ned. Samboeren min er fantastisk, han forteller på en slik måte at barna blir sittende stille som en mus. De lytter og følger med.
Noen vil kanskje mene det er unødvendig å utsette barna for slik åpenhet og ærlighet, men vi mener det gjør oss sterkere sammen og at barna føler betydning av å være en ærlig familie som står sammen uansett hva det måtte være. At de føler at de er en del av noe viktig fra starten av, at de blir inkludert.
Det er snart tid for avreise til rikshospitalet, en lang vei i regn vær. Men det handler om å tenke positivt, tenke at det som kommer i dag, det takler vi enten om det er det ene eller det andre.Det handler om å ta tøffe valg, det handler om å reise seg igjen, det handler om fremtiden at den skal bli så god som mulig for alle.
Vi krysser fingrene for at resultatet i dag sier ingen hørsels endring fra sist!
Og uansett skal vi videre på Kristiansund- Manchester kampen på Ullevål!! En drøm for jentene å se favoritt laget sitt, men en som er minst like forventningsfull, er mannen i huset!!
Fortel meg at det er greit!
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar