« Husk fortiden, legg planer for fremtiden, lev for i dag»
Stille sitter jeg der nervøs med klump i magen. Rommet er 1*1 meter med et lite vindu. Audiopedagogen har alltid et øye på meg gjennom vinduet da det er nedskrevet i min journal at jeg ikke tåler høye lyder. Selv om jeg ikke hører de lyse høye lydene, så oppfatter jeg trykket disse lydene gir, noe som gjør meg svimmel. Det er en trygghet å vite at de da stopper opp og avslutter.
Jeg er fullt fokusert på eksamen, gjør alt jeg kan for å høre etter en lyd så jeg kan trykke på knappen og «svare» riktig. Tidvis går det lang tid uten noe trykk, da vet jeg at de kjører lyse toner som jeg absolutt ikke hører. Jeg venter bare på de mørkere for da vet jeg at jeg har en sjanse. Jeg venter og venter…
Audiopedagogen tok meg varmt i mot da jeg ankom riksen. Hun viste meg vei inn på dette lille rommet. Hun tar hendene i lomma og opp kommer det berømte munnbindet, jeg tenker med en gang at dette blir håpløst… munnbind som ikke er gjennomsiktig er ikke min beste venn i forhold til kommunikasjon. Jeg tenker at på en slik avdeling hvor mange har sterkt redusert hørsel, så er munnbind en uting om det ikke er gjennomsiktig. Hadde det vært det hadde man i det minste kunne lest på munnen i tillegg til å høre lyden som kommer ut av munnen bak munnbindet. På den måten kunne man mulig oppfattet noe mer.
Jeg tar meg sammen, sitter helt stille og nistirrer denne snille damen rett i øynene for å få best mulig utgangspunkt for en dialog med munnbind.
Endelig mørkere toner, jeg kjenner litt mestring de få gangene jeg trykker. Tidvis sliter jeg med å skille tinnitus lyd og den lyden høreprøven faktisk sender gjennom øreklokkene.
Eksamen er over.
Jeg vet at snart er det inn til legen for å få karakter. Det er så rart å sitte å vente på karakter når man vet at man ikke kan gjøre det noe bedre enn sist. Eneste man kan håpe på er at man ikke har gjort det noe dårligere.
Jeg følger med i gangene, de grønn kledde legene og de hvit kledde går omhverandre. Det er små barn, store barn, voksne og eldre som sitter rundt der og venter. Jeg undres veldig på hvorfor de er der. Om det er standard høreprøver de skal inn til eller kanskje noen av de har CI og skal på kontroll. Jeg prøver å se meg selv i gangen der med CI, at jeg skal inn å sette på lyd på apparatet. Men tanken blir kortvarig hver gang. Jeg klarer ikke se det for meg.
Tanken på CI gjør meg noe uvel om det er mulig… fordi jeg frykter den stille verden uten mulighet til å høre lyd og jeg frykter resultatet..
Begynner å tenke på om legen vil sette press på meg om operasjon da jeg nå har vært her flere ganger og takker nei hver gang. Blir de lei å ha pasienter som meg som tilbys operasjon gratis, en operasjon som koster ca 1 million, men til stadighet takker nei. Enda de mener det mulig kan gi meg et bedre liv. Jeg bestemmer meg på venterommet at hvis jeg skulle føle på et CI press i samtalen med legen, vil jeg være klar og tydelig på at jeg må fylle 40 år først! Jeg vil ha med meg året 2021 da mine venninner og jeg runder det glade tallet 40! Orker ikke tanken på å være midt i opptreningsfase etter operasjon da, ei heller ikke nyoperert som gjør at jeg ikke hører noenting på inntil 8 uker, 6 uker om jeg er « heldig»..
Jammen meg mye rart man har for seg av tanker og bestemmelse! Men mine venninner betyr så mye at jeg vil være fullt tilstede for dem på den store dagen!
Jeg venter enda… samboeren min også. Han som støtter meg i alt, som alltid er ved min side, som alltid følger meg opp og hjelper meg når mine ører kommer til kort. Ved «innsjekk» på riksen ble vi sluset forbi to vakter. Måtte stoppe opp begge steder og ble stilt spørsmål, jeg sa jeg hører dårlig, men hjalp ikke. Jeg hørte ingenting, så min samboer svarte på spørsmål i stede! Noe av årsaken til at jeg ikke alltid hører med han tilstede tror jeg er fordi jeg vet jeg kan slappe av. Jeg vet at han er der og fanger meg opp når jeg ikke hører. Jeg må ikke være påskrudd hel tiden med han ved min side. Det gir meg pause og pusterom, noe som er godt for meg. Jeg har for lengst erfart at pauser i hverdagen gir meg litt energi påfyll slik at jeg igjen kan fokusere maks på å kommunisere med andre. Hvis jeg er helt utladet merker jeg godt at jeg hører enda dårligere, da jeg ikke har krefter til å fokusere på lyd og munn.
Navnet mitt blir ropt opp. Spente går vi den korte veien inn til samtale rommet. Overlegen er ei godt voksen dame som snakker svensk. Jeg er spent og venter bare på at hun skal fortelle…
Jeg ser for meg scenarioer om både at hørselen er stabilisert og også at hun forteller at den fortsetter å gå ned… jeg er forberedt på alt.
Stabilt sier hun… stabilt? svarer jeg… stabilt fra siste måling sier hun. Hun forteller at det er lite endringer fra sist, noe som er svært gode nyheter. Jeg får tildelt lik karakter som sist, jeg strøk ikke!!! Jeg fikk akkurat stå karakter! Det skal man jo være kjempe fornøyd med, men jeg jubler ikke… hvorfor ikke… jeg skjønner ingenting. Jeg sitter der helt stille, får ikke frem noen ord… føler meg tom… jeg svarer tilslutt at det er bra, men ikke noe mer. Overlegen fortsetter å snakke, hos meg begynner tårene å presse på. Men jeg tenker at jeg kan ikke gråte nå, jeg har jo fått gode nyheter, men jeg er så sliten…
Du er utrolig flink, ressurssterk dame som klarer deg så mye bedre enn hva man skal forvente av noen med ditt hørsels tap. Du er unik. Jeg forstår hvor mye du må jobbe hele tiden for å høre hva som blir sagt, jeg forstår hvor mye krefter du stadig må bruke i kommunikasjon med andre. Jeg forstår du blir sliten. Jeg forstår at du bruker meste parten av din energi på å høre, og at det da ikke er mye plass igjen til andre ting. Du skal være stolt av hvordan du stadig prøver å tilrettelegge livet ditt for å ha det best mulig med ditt hørsel tap. Du skal være stolt av deg selv.
Jeg klarer ikke å holde tilbake lenger, tårene finner sin egen vei og strømmer på. Jeg blir enda mer stille, ser overlegen inn i øynene som prater så rolig og tydelig. Hun skryter av meg og viser meg full forståelse for hvordan livet mitt med hørselstap er. Det å få skryt når man til stadighet føler seg håpløs og at man ikke mestrer, gjør noe med meg. Samtidig den forståelsen og innsikten hun har i en verden til de med hørselstap er utrolig godt. Jeg er ikke noe offer selv om jeg er nærmest døv, men uansett hvilke utfordringer vi alle måtte ha, så er det så godt at noen sier de forstår deg selv om de ikke er i din eller min situasjon og erfart hvordan det er å leve med ulike utfordringer. Så blir man ikke sett ned på eller møtt med misstroelse. Jeg svarte at jeg er ganske stolt selv av alt jeg får til og at jeg har et ganske godt liv nå, samboeren min bekrefter noe som betyr mye!
Man må i settinger med kommunikasjon hele tiden pusle pusle spill. Det handler om å finne de riktige brikkene fortest mulig for at man skal få et bilde på hva det snakkes om. Det er mentalt krevende å stadig finne de riktige brikkene som mangler. Man prøver ulike varianter og finner ulike brikker man tror er riktige, tidvis oppdager man at det er feil brikke man er på vei til å plassere da man på veien til brettet oppdager en annen brikke som mulig er mer riktig, eller at feilen ikke oppdages før brikken er lagt og de andre rundt deg lurer på hvordan det er mulig på et så enkelt bilde ikke finner frem til riktig brikke. Hos de som hører godt, legges puslespillet automatisk, man trenger ikke lete etter manglende brikker for å se hvordan bildet blir. De kan i tillegg gjøre andre ting samtidig som puslespillet går av seg selv.
Tidvis har jeg hjelp av samboer, barna, familien, kollegaer og venner til å legge puslespillet. De hjelper meg til å finne de brikkene jeg må ha for å få en helhet på bildet og situasjonen jeg er i feks på butikken eller andre steder med andre mennesker som ikke kjenner til mine utfordringer. Jeg er prisgitt den hjelpen jeg får, noe jeg er veldig takknemlig for. Sist hadde min datter og jeg bestilt mat ute. Jeg sa hun kunne gå ut å vente i finværet i stede for å stå der inne på en kjedelig plass. Men hun ville ikke gå ut før vi hadde fått maten tilfelle de skulle spørre meg om noe mer og jeg ikke hørte.
Det er ulik vanskelighetsgrad på puslespill. Man har alt fra få brikker til mange tusen. Vanskelighetsgraden øker for meg for hver ekstra person jeg må forholde meg til samtidig, og sted og støy avgjør også hvor vanskelig puslespillet blir. Ikke minst hvor fort de andre mener puslespillene skal legges. Ved mange mennesker og mye støy blir det vanskeligere å holde den røde tråden i bildet da man til stadighet varierer fra hvor man er i bildet. Man kan først snakke om ting øverst i høyre hjørnet hvor jeg da skynder meg og finner brikker som passer der, før neste mann heller vil snakke om det som er nederst i venstre hjørnet hvor jeg da må lete etter andre farger og nyanser som passer, hvor tredjemann plutselig hopper til midt i bildet og vil snake om det. Jeg må da kjapt stadig orientere meg på nytt om hvor i bildet jeg er og hvilke brikker jeg mangler for å forstå sammenhengen. Men om bildet med mange tusen brikker er tydelige brikker med skarpe farger, gjør det pusle spillet lettere, enn ved svake og vage farger som er vanskelig å forstå. Hvis vi i tillegg kan pusle sammen i sakte tempo blir det enda bedre!
Jeg er blitt en mester i å pusle puslespill, jeg er ekstremt stolt av hvor bra jeg gjør det og hvordan jeg ofte finner riktige brikker. Det skal også sies at mye blir gjetning. Man ser på brikkene rundt og ut ifra det kan jeg klare gjett hvordan de siste brikkene ser ut.
Eller ja.. jeg pusler også feil mange ganger, men jeg setter pris på om du veileder meg slik at brikken faller på plass. Det er bedre enn at jeg tror jeg har plassert brikken riktig. ja, jeg kan bli lei meg når du veileder meg på riktig plass fordi jeg da blir gjort oppmerksom på mine feil, men jeg blir enda mer lei meg av og ikke vite om jeg har gjort det riktig. Har jeg gjort noe feil, har jeg missforstått, har jeg lagt brikken på feil plass??
Jeg håper vi sammen kan hjelpe hverandre gjennom å pusle og gir du meg et brett med skarpe farger og nyanser, i tillegg forståelsen for å pusle sakte, så nailer jeg det!
På vei hjem, er jeg stille i bilen. Jeg klarer fortsatt ikke juble jeg kjenner meg trøtt og sliten. Jeg har giret meg selv så veldig opp til denne dagen. Dagene i forkant har vært bygget opp med så mye forventninger og tanker. Jeg spiller om igjen og om igjen i hodet mitt de gode ordene jeg fikk fra overlegen. De ordene som jeg vil leve lenge på, om hvor ressurssterk og flink jeg er.
Overlegen avslutter samtalen med at de ikke presser meg til CI. Jeg kan ta kontakt med en gang jeg kjenner hørsel går ned eller at jeg ikke orker å bruke all energien min lenger på å høre. Der skal CI kunne avlaste meg om operasjonen blir vellykket. Hun forstår sårbarheten jeg bærer på om at jeg faktisk bare har ett øre og en mulighet på at det skal gå bra med operasjon, jeg har ingenting å miste.
Men enn så lenge skal jeg fortsette å jobbe hardt for å klare meg uten CI, i stede fortsette med best mulig tilrettelegging rundt meg i kommunikasjons sammenheng. De lydene jeg hører i dag, betyr alt for meg. Jeg engster meg for de mekaniske, «falske» lydene. Uten å bli for negativ, så tenker jeg at det er min rett å få lov til å være bekymret.
Kvelden avsluttes med en god samtale med barna. Barna er overlykkelig for at mamma bestod eksamen! Og mamman beklaget seg veldig for et litt dårlig humør gjennom dagen og forklarte på nytt at dagen hadde vært krevende da mamma bekymret seg så mye i forkant av testing og mamma blir sliten etter slike dager på sykehus. Men når mamma får hvilt litt er alt bra igjen! Når barna da svarer at de vet mamma ikke har vært seg selv i dag, blir jeg svært ydmyk for deres forståelse . Jeg er dem evig takknemlig. Jeg kjenner på en trang til å være ærlig med barna, de ser og de enser stemninger. Hvorfor skal vi fare med løgn til dem? De vil jo ikke lære seg om følelser eller sannhet om vi til stadighet lyver for dem og sier alt er bra, når de merker det ikke er det. Altså, alt til sin tid og ikke alt man skal snakke med barna om. Men rundt dette med hørsel har vi vært ærlige fra dag en. Det giør at barna føler de også eier denne situasjonen og at de alltid får vite alt først. På den måten slipper de å gå å bekymre seg for om det er noe vi ikke forteller dem. Da kan de fort lage sine egne bilder av situasjoner i hodet som de bekymrer seg for som ikke er sanne.
Ny dag og ny muligheter. Jeg sto opp og tok dagen med storm! La gårsdagen bak meg med unntak av den gode beskjeden jeg fikk av overlegen! Det er godt å kjenne at man har det bra. Det er godt å kjenne at tilrettelegging rundt fungerer selv om det betyr mindre jobbing. Man er ikke et dårligere menneske for det. Det handler heller om hvor mye innsats man legger i hver dag for å få det best mulig uansett hva det måtte være. Livet er ingen quick fix ei heller gratis. Man må jobbe konitunuerlig for å få få lønn for strevet. Man vil kanskje ikke være enig i den lønnen man får med en gang, at man syntes man fortjener mer. Men for hver dag du jobber, legger kroppen merke til hvor mye innsats du legger ned for at både den og det mentale skal få det bra, da vil man med tid og stunder føle man får mer betalt. Ikke gi opp, ikke sett deg ned, du må være aktiv i ditt eget liv. Ikke tenke det ikke er noe vits, ikke tenke ingenting hjelper selv om det tidvis føles sånn. Fortsett fremover selv om du kan bli dratt tre steg tilbake. Vi vil alle komme oss fremover selv med museskritt i skilpaddefart om vi ikke gir opp håpet. Det er ikke nødvendigvis at man blir friskere og slike ting, men at man setter seg små mål i livet man har lyst å oppnå der kropp og sjel ikke skal hindre oss! Jeg satte meg et mål i desember der jeg inviterte masse flotte damer i min bursdag, selv om jeg visste det ville bli mye folk og støy og mange som ville prate samtidig. Jeg visste det ville bli et krevende puslespill, men jeg visste også at dette puslespillet var verdt å ta fatt på selv om jeg etterkant ville oppleve mye tinnitus og måtte ta litt hvile. Men denne bursdags festen Ville jeg ikke vært foruten, jeg er så glad jeg gjorde det!! Jeg bestemte meg da at dette skal jeg gjøre vært år, hver bursdag er verdt å feires!
Jeg er så glad jeg turte fortelle om mine utfordringer knyttet til hørsel. Jeg har fått mer tilbake enn jeg noengang kunne tørre å håpe på. Det er så mange som jeg føler er oppriktig interessert i å tilrettelegge for at jeg skal føle meg inkludert i kommunikasjons sammenheng. At jeg faktisk er en del av «gjengen»! Dere er så flinke til å prate tydelig til meg, dere oppsøker blikk kontakt, dere bruker mimikk i ansiktet. Dere skulle bare visst hvor mye det betyr for meg. Noen kan kanskje syntes det virker rart å holde på på denne måten, men for meg er det helt avgjørende. På den måte får jeg mer med meg og samtidig trenger jeg ikke til stadighet opptre som en struts med lang hals som hele tiden må stikke hodet frem for å få med meg mest mulig. Jeg slipper være engstelig for hvilke pusle spill vi skal spille når vi møtes, jeg vet brikkene er tydelige og jeg vet jeg får hjelp om jeg trenger det. Da kan jeg senke skuldrene og ikke brenne alt kruttet på et puslespill når jeg vet jeg som regel må gjennom mange i løpet av en dag.
Det er godt å kjenne seg verdifull igjen, at jeg betyr noe, at jeg mestrer noe igjen!
Jeg blir mer og mer opptatt av livet som det faktisk er, ikke som det skulle ha vært!
Livet venter ikke-livet er!
Her er vitnemålet mitt. Trodde aldri jeg skulle tørre vise det frem, men så tenker jeg « hvorfor ikke!!» Den viser at jeg hører noe basslyder, men utover det er jeg tilnærmet døv og ligger helt i grenseland der det ikke går lenger ned.
Så klapp på skuldren til meg selv!!
