Livet har brått forandret seg på kort tid

Ikke fortell meg hvor dårlig jeg hører, jeg er veldig klar over det! 

Gjør slik som kortet i hånda sier, så vil vi kommunisere bedre.Går du bak meg og prøver å prate til meg, får du nok ikke noe svar, og får du svar, er det muligens et annet svar enn hva du forventet da jeg hørte spørsmålet ditt feil. Gå bort til meg og prikk meg på ryggen, da har vi hverandres oppmerksomhet og kan starte en kommunikasjon ! Prøver du få kontakt med meg når vi er i ulike rom, oppfatter jeg mulig navnet mitt men ikke hva du sier. Derfor opplever du kanskje at jeg går bort til deg i stede og ber deg gjenta. Hvis du i stede for å rope, går bort til meg ,har vi spart mange sekunder av dagen og spart deg for mulig irritasjon over at jeg ikke hører. Også spart meg for nok en påminnelse på hvor til bry jeg er da jeg ikke hørte deg.



Hvis du opplever at jeg gjerne går ut av et rom med masse mennesker eller støy, ikke tro jeg ikke vil være sammen med dere, men det er fysisk og mentalt krevende med mange stemmer og mye lyd. I slike settinger vil jeg ikke oppfatte hva som blir sagt. I tillegg blir det fullstendig kaos i hodet mitt når jeg stadig må lete etter hvem som prater da stemmer blir mer utydelig når flere prater sammen.
Sitter jeg sammen med dere og dere ler så tårene triller, kan dere oppleve at jeg ikke ler, men det er fordi jeg ikke har hørt hva dere ler av. Ikke føl på at dere ikke inkluderer meg i det, jeg har et ansvar selv om å evt be dere fortelle på nytt så jeg forstår hva dere ler av, men noen ganger har jeg ikke fysisk kapasitet til å involvere meg. Men jeg syntes det er veldig hyggelig dere ler! Og tro meg , jeg skulle så gjerne visst hver gang hva dere ler av!

Dere opplever også , eller dere tenker kanskje ikke på det, at etter dere har sagt noe til meg så blir jeg stille noen sekunder. Vær tålmodig og vent på at jeg svarer! Jeg må bare bearbeide all lyd jeg har fått inn. Det et antagelig mange ord i den setningen jeg ikke hørte, men jeg hørte lyden og tonefallet. Jeg spiller dette om og om igjen inni meg og etterhvert klarer jeg å sette dette sammen til å bli det jeg tror du sa. Mitt hørsel tap er blitt alvorlig redusert , det vil si det er mange ord og lyder jeg ikke hører , men jeg har trent meg opp til å tolke lyder i ett ord slik at jeg kan oppfatte det du sier . Ved hørselstap i diskanten der taleforståelse ligger, er det utfordring med konsonanter. Dette da konsonantene i mange tilfeller forsvinner først ved hørselstap. Derfor er setninger som feks: har du sett katten ? Kan like gjerne høres ut som ; har du sett hatten? Når man hører lyden og ikke ordet må jeg i tillegg ta omgivelser i betraktning når jeg skal finne frem til om du sa hatten eller hatten.Jeg er i tillegg ekspert på å tolke kroppspråk , mimikk og munn avlesning , så hvis du syntes jeg stirrer mye, er det fordi jeg er i min egen fokus boble og bruker alt av krefter for jeg vil så gjerne få med meg hva du sier . 

Godt hørende kan høre andre prate rundt seg mens en selv snakker med noen, eller har på TV i bakgrunn og prater med flere , dette er utfordrende for meg. Jeg får bare med meg en av delene, så er jeg på besøk hos deg så kanskje jeg ber deg skru av lyden på tvn!Og skulle vi sammen se på norsk program på TV, så vit at jeg ikke hører hva de sier. Jeg er helt avhengig av teksting. Slike ting syntes jeg er tabu å be deg om, men nå vet du!

Jeg kan ikke forvente at du vet alt dette her så lenge jeg ikke sier ifra og er ærlig om hvilke utfordringer hørselsnedsettelse kan gi.Det er en stor sorg over det alvorlige hørselstapet , men sammen kan vi hjelpe hverandre med følelse av mestring og tilhørighet ved åpenhet rundt tema og utfordringer knyttet til dette! Å Gi et innblikk inn i verden til en med hørselsnedsettelse , håper jeg kan øke forståelsen til deg som er godt hørende. På den måten håper jeg at alle ‘stikk’ hørselshemmede får som feks: hun hører ingenting, HALLOOO... jeg prater til deg... blir redusert, og at hverdagen blir bedre for alle. Sammen finner vi gode løsninger og jeg er helt sikker på det vil gjøre hverdagen både enklere men også bedre for både deg og meg!Det er vanskelig å se det på noen om de har en hørselsnedsettelse og jeg vet flere utenom meg selv heller ikke sier ifra . På den måten kan vi ikke ta som en selvfølge at andre tar hensyn til oss. Jeg har følt min svekkede hørsel som ekstremt tabu da jeg føler meg for ung til å høre så dårlig. I tillegg er det så stor sorg over det jeg har mistet at jeg heller ikke har ønsket å være åpen om det, da det gjør vondt å snakke om. Jeg tenker det er på tide å sette hørsels tap på dagsorden. Det er ikke lenger slik at du må være ‘gammel’ for å høre dårlig. Samfunnet i dag er slik at dårlig hørsel blant mennesker får stadig lavere gjennomsnitt alder. Både barn og ungdommer er å se med høreapparat og hjelpe midler. I min tid var det aldri snakk om noe hjelpe midler da hørselen ble borte på ene øret. Jeg fikk ‘ tilrettelagt ‘ på skolen ved at jeg fikk sitte fremst. Heldigvis har det skjedd stor utvikling på dette området her med tilpasninger og hjelpe midler. Jeg var på samtale på et nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse hvor de syntes det var flott at jeg hadde kommet meg gjennom skole og utdanning uten noe tilrettelegging og hjelpe midler.
Men man føler man er til bry om man må ta skrittet om å be arbeids giver om muligheten for hjelpe midler som kan gjøre arbeidsdagen om mulig noe bedre. Ulike kommunikasjons utstyr med mikrofon- høyttaler- støydempende plater til veggene og mere til. Det man kan se om man tør ta initiativet er at det er mulig flere som faktisk har behov for det samme.

I hverdagen er jeg ekspert på å si at det går bra, jeg kamuflerer noe veldig i løpet av en dag. Det er ikke lett å oppdage da jeg som tidligere nevnte er ekstremt god på å få med meg mye mer enn hva som er forventet ut ifra mitt audiogram. I følge den er jeg bare en hårsbredd unna døvhet på det øret jeg har litt hørsel. Konsekvensen av det er at jeg sliter meg ut etter en dag på jobb eller etter en dag med mye folk som jeg skal forholde meg til , men også bare etter et cafe besøk med mye støy. Under cafe besøket kan nok mange sitte rolig tilbake lent å hygge seg i samtaler og være sosial, mens i mitt tilfelle sitter jeg ytterst på kanten med giraff hals så lang jeg får den for å komme nærmest mulig den jeg er på cafe med i håp om å oppfatte mest mulig av samtalen. Sitter anspent med høye skuldre og jobber livet av meg for å delta. Jeg kunne unngått cafe, men jeg prøver så langt jeg kan å opprettholde et sosialt liv. Sosiale settinger er noe som er bevist å være noe av det første hørsel hemmende mister da de de trekker seg ut da det blir for vanskelig og slitsomt. Jeg blir i stedet en trassig unge som ikke gir meg men står på mitt. Jeg SKAL! Det handler også om å våge, og å tørre utsette deg for ubehag, men samtidig klare finne seg noen strategier som kan gjøre sosiale settinger bedre. Jeg blir en robot de gangene jeg skal på cafe. Jeg tar et godt overblikk over hvor det er bord som kan virke å ligge litt roligere til hvor det ikke der ut til at andre kan sette seg nær det bordet. Blir som med bilen din du er redd for at andre skal slå bil dør borti, så velger du en parkeringsplass i utkanten om den er ledig.På den måten slipper du med ‘garden’ noe da du tenker ingen kan gjøre bilen din noe. Samme på cafe , får jeg en plass i utkantene kan jeg roe meg noe ned ved at jeg vet det ikke vil bli like mye støy rundt meg og Jeg kan oppfatte og kommunisere bedre.

Jeg merker det er en del misforståelser knyttet til høreapparat. De som ikke har behov for dette hjelpe middelet, har utfordringer med å forstå hvordan det er å ha det på. Jeg trodde som mange andre at et høreapparat gjør at du hører godt igjen. Men der tok jeg grundig feil. Vi vil høre bedre i rom med lite støy å få mennesker å forholde oss til samtidig, men i støyete rom og med mange mennesker, kan gjøre høreapparat bare vondt verre. Bakgrunnsstøyen blir så forsterket, at taleforståelsen blir overdøvet og vanskelig å oppfatte. Her mener jeg økt forståelse og økt kunnskaps nivå vil gjøre det bedre for alle da det vil øke forståelsen for de som er godt hørende. I slike settinger har jeg tidvis tatt høreapparatene ut, da det det virkelig stjeler energi og tilfører et voldsomt ubehag med alle lyder. Konsekvens av det er jo at jeg hører dårligere når jeg skal prøve kommunisere med andre. Prestere på disse nivåer som er nevnt med munnavlesning, kroppsspråk/ mimikk, tolkning og bruk av synet er på et toppidrettsnivå. Det er mange timer trening trening hver dag. Når hørselen blir svekket dit hen at hverdagen blir en utfordring, har du to valg. Du kan enten velge å erkjenne hørselstapet, få hjelpe midler og forvente at alle tar konstant hensyn til deg, uten å jobbe for dette selv.Eller du kan velge å trene deg opp til å bli topp idrettsutøver i ditt felt. Det er krevende og krever mengde trening hver dag. Det krever at du er opplagt og at du konstant følger med når du er med andre mennesker. Du må hele tiden bruke alt du har av sanser og krefter for å følge med på hva som blir sagt, slik at du får det med deg. Du må trene deg opp til mestringsstrategier som slår inn i de situasjoner der hørselen kommer til kort, hvor du for eksempel må ty til munnavlesning og tolkning i stedet. Ved å legge seg i hard trening, vil du med stunder oppleve at verden blir på et tidspunkt noe bedre igjen. Forutsatt at du ønsker å få med deg mest mulig og at du ikke er en av den typen som lenger bryr deg fordi du hører så dårlig likevel.Følelsen av å stå utenfor er en vond og trist opplevelse. Det er vondt fordi du vet du har vært innenfor før, men nå er mer på utsiden fordi man ikke forstår og hører hva som skjer på innsiden. Det er her vi må gjøre noe, Forskning viser hvor sårbare hørselshemmede er i forhold til psykiske helse, angst depresjon og isolering for å nevne noe. Det blir fort en ond sirkel. Du takker stadig nei når venner og kolleger inviterer deg med på noe da du alt har bestemt deg for at du blir så sliten og du vil heller ikke få noe med deg av hva som blir sagt. I tillegg føler man på det å være en byrde slik at man tenker de andre har det bedre uten deg og meg på det de har planlagt. Etter hvert vil ingen spørre deg lenger heller om du vil bli med om du ikke forteller og er ærlig med hvilke utfordringer du har. Jeg har selv erfart at de gangene jeg har tørt å være ærlig, så får jeg så mye godhet tilbake at det er verdt å gjøre noen forsøk. I vår hverdag som tungt hørselshemmet er det mye prioriteringer som stadig må gjøres. Hver dag må man tenke hva er viktig for meg i dag, i morgen og neste dag. Hva må gjøres og hva er ikke like prekært. Hva stjeler energien din og hva tilfører deg energi. Dette synes jeg er kjempe vanskelig da jeg er skrudd sammen slik at jeg vil gjøre alt selv. Jeg vil ha kontroll og jeg vil sikre at andre har det bra ved at de skal slippe å gjøre mye bare fordi de vet jeg ikke har like mye energi. Jeg vet jeg det gir meg mye dårlige dager ved å holde på slik, men samtidig den takknemligheten fra andre og at jeg ser de får hvilt og gjort ting de ønsker, er verdt alle de dårlige dagene jeg får ved å gjøre mye.

Hørselen har nå på få år blitt så alvorlig svekket at spesialister på rikshospitalet mener operasjon og innsetting av CI implantat er eneste løsningen for meg. Det gir meg mange bekymringer om fremtiden, både om jeg velger å operere eller ikke. Opererer jeg må jeg belage meg på ett års opptrening etterpå med daglig trening i form av lytte trening. Jeg må lære alle lyder på nytt. Jeg vil måtte regne med at stemmer blir annerledes enn hva de var uten implantat. Jeg må regne med Donald dukk stemmer og mekaniske stemmer og lyder. Jeg må forberede meg på mer og høyere tinnItus. Jeg må forberede meg på at smaks sansen min vil bli mye metall, lammelser i ansiktet og svekket balanse. Men skulle smak, lammelser og balanse inntreffe, skal det gå seg til med tid og stunder. Jeg må forberede meg på at min resthørsel blir borte. Den blir i de de fleste tilfeller tatt under slike operasjoner. Ikke fordi legene ønsker det, men at de i få tilfeller klarer bevare den. Da jeg er døv på en side, vil jeg være helt døv til de setter på lyden ca 6 uker etter operasjonen. Jeg vil da ikke høre noen ting. Sorgen over og ikke høre mine barn og samboer, gjør at denne tanken blir så grusom vond og utrygg. Hvem vil ikke finne det trist og ikke høre navnet mamma? Ikke høre at noen sier de er glad i deg … Tanken er uutholdelig. Andre kan be meg da ikke tenke på det, men tenke fremover på hva jeg i stedet vil få tilført når lyden blir satt på. Men det hjelper ikke meg om du sier det, er ikke du som skal være døv i mange uker og døv hver gang magneten på hodet blir tatt av, under soving, svømming … Jeg vil ikke høre noe … Det er jeg selv som avgjør om jeg skal ta denne operasjonen, men hvordan bestemmer jeg meg for å slå av min egen hørsel? Vet jeg kommer til å savne den så veldig og det er ingen vei tilbake når operasjonen er gjennomført, ingen retrett mulighet. Hørselen er og blir borte for evig og alltid. Jeg bekymrer meg også for at noen går galt under operasjonen eller om CI apparatet ikke tilfører meg en bedre hverdag i form av mer lyd. Når lyden kommer på er jeg blitt fortalt på sykehuset at jeg må regne med en stund før jeg vil kjenne igjen mine barns stemmer, det er bare sorgen selv å tenke på. Stemmen deres vil også bli annerledes enn hva den jeg hører i dag er. Velger jeg ikke operasjon er fremtiden min også dyster, dette da hørselen har gått fort og mye ned på kort tid. Sannsynligheten for at det fortsetter å gå nedover er absolutt tilstede. Utfordringen min er at jeg føler jeg likevel klarer meg ganske godt i hverdagen selv om aberet er at jeg sliter meg ofte ut. Jeg føler selv jeg får med meg ekstremt mye, og prøver ikke fokusere på det jeg vet jeg ikke har fått med meg. Jeg prøver til stadighet å klappe meg på skulderen når jeg syntes jeg har vært flink! Jeg har ledet morgen møte på jobben med mange ansatte uten høreapparat, det er rimelig spesielt.

Da alternativene er operasjon og perioder med døvhet eller på veg til å bli døv, har jeg nå søkt tegnspråk skole. Der skal familien min delta for at vi sammen skal starte reisen mot å lære et nytt språk. Dette er viktig for meg og noe jeg ser frem til. Det er både glede over å ha kommet inn på dette, men det ligger også mye sorg i det da det minner meg på alvorligheten over hvorfor vi skal lære det. Jeg har bestemt at jeg ikke vil operere før jeg vet at jeg om min familie kan kommunisere via tegn, og jeg har også tegnspråk i bakhånd om jeg gradvis blir helt døv uten operasjon.Jeg er i en sorg prosess pga alt dette, det er tungt å svelge at jeg jeg aldri vil høre normalt igjen og at jeg må fortsette på toppidrettsnivå i lang lang tid om jeg skal føle at jeg er tilstede i dette livet og for å følge livskvalitet. Jeg kan ikke legge meg ned, selv om jeg ofte bare har lyst å ligge , drømme meg bort til en annen verden. En verden og et liv som ikke er lik det jeg lever nå, men et liv barna mine og samboeren min fortsatt er med og lever. Bekymringsløst liv er noe ingen vil oppleve, uten at jeg vet… men har vanskelig for å tro det. Men jeg føler livet så urett ferdig da jeg mener jeg har hatt nok. Noen vil mene at jeg ikke har grunn til å si det, da folk faktisk lider nød, fattigdom, sult, døende, mistet foreldre/ barn… ja bare for å nevne noe. Ja, jeg vet jeg har jobb, lønn, mat på bordet, helt familien min friske… men likevel mener jeg all har selv rett til å føle de har mistet noe, selv om det «bare» er som i mitt tilfelle hørsel. Jeg kjemper en daglig kamp med dette tapet, tidvis treffer det meg hardere enn andre dager. Gråt og vonde tanker kommer like brått på hver gagn de kommer. Det er som å stå utenfor seg selv når dette skjer. Klarer aldri å vende meg til at jeg skal få så vonde og stygge tanker om meg selv, hvor håpløs jeg er… Barna og samboeren min redder meg inn hver gang, hadde det ikke vært for de vet jeg ikke hvordan jeg skulle kommet meg videre. Kaotisk gråting med lite pust, ingen ord hjelper. Kommer det noen fine ord om at noen er glad i meg, gråter jeg bare mer da jeg føler at jeg ikke er verdt å være glad i deg da jeg lager så mye håpløsheter.

Sorgen kommer også i ulike settinger, spesielt knyttet til mine barn. På en teater forestilling der min datter synger som og jeg hører ikke hva hun synger … For meg oppleves det svært trist. Jeg blir faktisk irritert hvis du prøver å fortelle meg at jeg hvert fal kunne se henne selv om jeg ikke hørte …Tenk positive tanker og kognitiv terapi. Det høres så lettvint ut. Bare å skru å en bryter så slukner de negative tankene og de positive skrus på. Ja, ja… har du prøvd det? Erfart at det er så lettvint? Fortell meg, jeg er veldig interessert i hvordan det foregikk! Jeg vet med tiden at det nok vil skje, men foreløpig har jeg dårlig kontakt mellom bryter og strømmen. Lyset vil ikke alltid skru seg på samme hvor mye jeg står og trykker og trykker og vil at lyset skal komme på. 

Jeg tillater meg selv og skrive alt jeg tenker og føler, selv om jeg vet mye kan tolkes negativt og sutrende, men det er slik jeg føler det nå. Følelsen av å være en belastning for andre, at andre må ta hensyn til meg pga mitt handikapp, irritasjonen jeg selv føler andre blir satt i da jeg ikke hører det 3. gangen de gjentar noe eller alle de gangene jeg virker breial , overlegen og lite deltagende i prat og de gangene jeg ikke ler da jeg ikke har hørt hva som er så gøy. Belastning da jeg ikke orker å gjøre like mye hver dag, hvordan jeg skal fremme min rett til å si at jeg er sliten. Vi lever i et samfunn der ordet «sliten» er blitt innviet i vår daglig tale, hvordan skal vi gå frem for å bruke ordet riktig? Hvem skal vi bestemme hvem som skal få bruke ordet «sliten» og faktisk få lov å hvile. Det har blitt den nye folke sykdommen og det er jo ikke tvil om at mange i dag føler seg slitne. Dagene suser av gårde uten at man rekker tenke på hvilken dato det er i dag. Man kan se på bilder og da bli minnet på hvor fort tiden har gått siden barna var små. Hva skjedde på veien? Hvorfor husker vi ikke like godt de årene? Hva har vi holdt på med?Frykten for å være åpen og ærlig om dette er så absolutt tilstede. Mye fordi jeg engster meg for at dere som leser dette skal tro at jeg ikke har hørt noe av de samtalene vi har hatt, men det har jeg. Kan hende jeg ikke har fått med meg alle ordene, men jeg har fått med meg sammenhengen. Når dere leser dette vil kanskje flere av dere tenke: «ok, nå skjønner jeg hvorfor hun svarte: jeg jobbet i går, da jeg spurte om hvor mye klokken er» Jeg ønsker dere skal korrigere meg når dere opplever slik, og da håper jeg dere har forståelse slik at jeg ikke blir latterliggjort. Det har jeg blitt så mye årenes løp og den sorgen sitter der fortsatt. 

Håper vi sammen kan sette fokus på hørsel og inkludere mennesker med hørselstap ved å bruke tipsene på kortet jeg holder i handen aktivt ! Vit at du kan utgjøre en forskjell!

Våg og vær ærlig, applauder åpenhet!
Fortel meg at det er greit!