tirsdag 3. oktober 2023

Det ble ikke som forespeilet likevel

 Jeg prøver å  ta meg sammen, takle det… tårene presser på, prøver å holde igjen . Men trykket er for sterkt , de finner en vei ut. Kjenner tårene sile nedover kinnene mine, jeg tørker de som varsomt, legen skjønner hva som skjer hos meg nå, Stig skjønner det også. De visste min frykt for dette. Vi alle tenker det samme, det ble ikke som forespeilet..

 



En ny natt går mot slutten og og en ny dag i vente. En natt som har vært så lang hvor jeg har fulgt klokken støtt og stadig gjennom nattens timer, minutter og sekunder . Det har vært så mye å fordøye og mye tanker og følelser, motstridende følelser. Jeg vet liksom ikke hva jeg kan tillate meg å føle uten å fremstå som negativ og stakkarslig. Samtidig har disse dagene på riksen gitt meg så mye glede og stolthet over hva jeg har fått til med påsetting av CI lyd. Jeg vet det er det som er fremtiden min nå, en fremtid jeg skal jobbe knall hard for. 

 




Men de såre følelsene som oppstod i går, er ikke ferdig fordøyd og akseptert enda. Beskjeden fra legen slo ned som en bombe hos meg , og jeg kjenner jeg trenger tid å omstille meg og akseptere.

 

«resthørselen din er nok tapt likevel» « Det er liten sannsynlighet for at den vil komme tilbake slik som var antatt» Først skulle den komme etter 1-2 uker, og på kontroll da skulle det ta 2 nye uker, 5 uker gikk…

 

Jeg visste det, jeg følte det.. siste uken har jeg våknet opp og ikke engang vært nysgjerrig på « hører jeg i dag», men samtidig var legen så sikker hele veien, så jeg trodde innerst inne det fortsatt var en forklaring.

Tromhinnen har flyttet på seg, blitt dratt med innover , noe som har forårsaket smertene i øret. Legen tok noen grep og fikk dratt den mer på plass, men det er likevel ikke nok til at det vil hjelpe på hørsel .

 

Sannheten er vond å svelge. Jeg blir uvel og kvalm der jeg ligger på undersøkelses benken, vil bare ut derifra. Tanke kaos kjører helt vilt i hodet som en tornado, mens legen prøver å snakke til meg. Hvorfor måtte jeg bli en del av den lave statistikken der resthørsel ikke ble bevart. Hvorfor kunne ikke jeg for en gangs skyld være den heldige etter alt jeg har vært igjennom å havne i den høye statistikken der resthørsel faktisk blir bevart. For det er slik at trenden den er snudd, utviklingen er kommet langt på feltet og i forsknings prosjektet jeg var med i har gode resultater. Jeg var så positiv innstilt at jeg nesten ikke engang tenkte tanken på at resthørsel ikke ville bli bevart. Jeg var ikke godt nok forberedt på at da jeg sovnet i narkose , var siste gang med min egen hørsel.

 

Men jeg bærer ikke nag til operasjons teamet . Jeg kunne ikke vært mer heldig med dem og spesielt den enestående kirurgen. Jeg vet han gjorde alt han kunne for å bevare den, og når vi har lurt på noe i etterkant eller jeg har hatt smerter og ubehag har vi kunne kommet på kontroll. Han har gitt meg og familien en trygghet både før, under og etter operasjon. Slike mennesker og leger vokser ikke på trær.

 

Dette er vondt og sårt, jeg trenger å få lov å sørge over at jeg er blitt permanent døv når CI ikke er på. Det handler ikke om å sette døve i bås, det handler om en omstilling i livet som skjedde så brått. 

 

Så drømmen og håpet mitt om å kunne oppfatte via hørsel under kommunikasjon når  CI tas av for pauser,  er ikke lenger en realitet . 

Det betyr at vi virkelig må øve og lære oss mer tegnspråk, for pauser uten CI må jeg ha. Jeg vil jo heller ikke ha den på om natta og i enkelt situasjoner der jeg må ta den av. Jeg håper flere rundt meg laster ned app eller lignende og prøver seg på enkel tegn💪😀 det vil gjøre livet og hverdagen min enklere og bedre . 

 

Jeg kjenner meg selv og min mentale styrke, så jeg reiser meg igjen snart. Rart at man skal bli glad i noe som egentlig har fungert så dårlig , altså hørsel min🤣 og keg visste den bare ble dårligere og dårligere . Men samtidig det tapet var under kontroll noe som var trygt. Mann et hva man har, men ikke hva man får. Alt er en sjanse spill.

 

Jeg må bare få lov å være trist, litt til. Innstille meg på at det er CI livet ut som jeg må forholde meg til. 

 




Men de gode nyhetene som jeg har gledet meg til å skrive om er nettopp CI. For en fantastisk oppfinnelse . Den gjør livet til hørselshemmede eller døve mye enklere . Jeg var innstilt på alle rare lyder, og tro meg det er mye rare lyder, men allerede etter noen timer med den på så klarte jeg å oppfatte tale noe som imponerte de ansatte på sykehuset!



Det mest rørende er da Stig sa at han for første gang på 5 uker følte han kunne kommunisere med meg igjen ja, det er en forvrengt robot stemme , men jeg oppfatter mye av det han sier og det er det viktigste. Jeg var redd i forkant for alle disse lydene. Det er pipelyder , klinkekule lyder, skarpe lyder, instrument lyder… men viktigst er jeg alt nå klarer skille ut tale fra de andre lydene, så sant det er stille og jeg ser ansiktet . Jeg må bruke munnalesning som støtte da ordene ikke er helt rene. 

 

Det er enormt krevende og mye fokus, men med vilje kommer man langt! I miljøer med mye lyder er det noe vanskeligere . Spent på håndball hall🫣🤞😀 siden det er innendørs og innendørs sier audiofysikeren at lyden samler mot en, mens ute trekker lydene seg fra en.

 

Så i dag er en ny dag på riksen med lyd justeringer og lytte trening! 

Så jeg gleder meg til å komme hjem til jentene mine endelig skal jeg vise dem at jeg nå skal klare kommunisere bedre ! Det vet jeg de har savnet 

 

En ny dag er en ny mulighet😀

Livet venter ikke- livet er

 

Ta sjansen og hopp på karusellen , man må satse noe for å få noe bedre🥰⭐️

 

Så stolt av meg selv 😀

 

 

 

 

 

søndag 1. oktober 2023

Har jeg sanndrømt?



 Jeg gråter , jeg er redd, har vondt, hvem er alle disse folkene ? Og hvor er Stig? 


 

Jeg våkner. Innser fort at det hele var en drøm, heldigvis!

 

Jeg titter ut vindu , høsten viser seg fra sin mystiske side med tåke som omfavner omgivelsene. Det er noe små skummelt med denne tåken, følelsen av å miste litt kontroll. Bakken er mørk, noe som tyder på regnvær gjennom natta.



 

Men var det en sanndrøm? Er det slik det blir om kun få timer? Jeg drømte de satte på CI, og i dag skal jeg faktisk snart sette den på.

 

Himmelen er fortsatt tung, jeg savner lyset etter sola. Høsten kan å vise seg fra sin beste side, men tror ikke det skjer i dag, hvertfal ikke enda. Det er så nydelig å gå ute  når høstværet er på sitt beste, se alt det grønne skifte til alle farger, se bladene blafre i lufta på vei ned til bakken.

 

Jeg er spent, men samtidig så klar. Det har vært 5 utfordrende uker etter operasjon . 5 uker hvor hver dag har vært fylt med håp om bedring hva øret og hørsel angår , hvor jeg hver dag har måtte innse « ikke i dag heller». Jeg kan vel heller ikke si 5 uker med håp, den siste uken har jeg vel egentlig bare våknet til en ny dag, ikke vært spent og bare stått opp vel vitende om det ikke er forandring . Mange tårer er felt, frustrasjons tårer, sinne tårer , redsels tårer .. Mange følelser kommer til kjenne når det er frykten for hva fremtiden bringer, når man ikke vet og ikke har kontroll. Man mister den trygge forutsigbarheten.

 

Hverdagen er fortsatt fylt med opp og nedturer grunnet dette. Det tar tid å navigere seg gjennom ukjent terreng. Det er mye humper på veien og hinder som skal passeres. Ikke bare for meg, men spesielt for mine nærmeste også. 




 

Men nå venter 3 dager på riksen, hvor dag 1 starter om 2 timer! Jeg er kjempe spent på hva disse dagene bringer , både med påsetting av lyd, men også hva testene for øret mitt sier og hva legen ser der inne. Er det fortsatt en forklaring på hvorfor jeg ikke hører ? Og vil det komme tilbake ? Og hvorfor er det til stadighet så smertefullt i øret. 




 

Jeg er ekstremt motivert for dagen. Jeg må innrømme at det også er litt skremmende og skal sette på lyd. Hva vil jeg høre ? Hvordan er lydene ? Riksen har forberedt meg godt på at det vil ta tid og jeg må forberede meg på mye rar lyd som ikke gir mening. Men jeg skal trene, jeg skal klare å nyttiggjøre meg dette her. Jeg er også forberedt på at jeg sikkert flerre ganger gjennom opptrening vil gi opp da jeg vil føle kaos med lyder. Tenker det vil være en tålmodighets prøve sammen med innslag av ubehag i starten. Det er jo mange lyder , spesielt lyse lyder jeg ikke har hørt på lenge. Det sies at man vil med tiden få inn fugle kvitring og mange synes det er så koselig å høre på, men helt ærlig minnes jeg fugle kvitring som utrolig slitsomt ! 🤣

Jeg gleder meg bare til jeg kommer dit at kommunikasjon blir bedre spesielt med jentene og Stig  

Savner så veldig å forstå hverandre igjen, ikke minst å oppfatte de viktige tingene de nå har prøvd å formidle meg gjennom disse ukene som jeg ikke har klart å fange opp. Jeg forstår deres frustrasjon så godt, de er jo barn/ ungdom som tidvis opplever at det er vanskelig å snakke med mamma da jeg stadig misforstår det de prøver å si. 

Tidligere brukte jeg munnavlesning som støtte til lyd, nå er det ikke noe lyd til hjelp og har bare munnavlesning å støtte meg på. Enkle tegn bruker vi, men det blir ikke nok og oversettelse appene tror jeg også kunne nyttiggjort seg av høreapparat eller CI🤣🤣 det spyttes ut mye rar tekst der på løpende bånd 🙈


 

Men nå er jeg klar for å starte dagen, blanke ark . Jeg lar det stå i! Jeg er så heldig som har min gode Stig med meg støtte disse dagene

 

Ønsk oss lykke til  og vips kommer et nytt innlegg om lyd!