tirsdag 12. september 2023

Jeg hører deg fortsatt ikke



Gressklipper , sentrifugering, skytespill, fossefall, smell godis, hjerteslag, bølgeskvulp, puls, streng instrument, piping, maskin during, hundebjeffing, for å nevne noen… tinnitus lyder som kverner i høye toner hvert sekund gjennom døgnet..




Øynene stirrer mot vinduet og den bevisste gardin åpningen som jeg lager hver kveld når jeg legger meg, mens jeg prøver å koble ut alle lydene som holder meg våken. 



 Den gardin åpningen som gjør at jeg på natta skimter utelyset og at jeg kan følge med når mørke natten lysner mot morgen . Underbevisstheten min føles mer sårbar når det er natt og når det er mørkt. 

Gardin åpningen gir meg en trygghet og en viss følelse av kontroll.

 

Skal jeg prøve å lage en lyd? Vil jeg høre noe i dag…? Klarer jeg å gå snor rett i dag, eller er balansen like dårlig ? Skal alle lydene gå i tur og omgang i dag også, skal hunden bjeffe inne i øret mitt hver gang jeg beveger kjeven som hver dag?


Jeg vet ikke om jeg våger prøve bruke stemmen min i frykt av og ikke høre den i dag heller, men innerst inne vet jeg at det ikke er noe vits da jeg vet svaret. Det svaret som for hver dag øker bekymringen min om det er dette som skal bli fremtiden min, en hverdag uten å høre stemmer igjen slik det var og en balanse som setter meg ut av spill .


Jeg sovnet for 2 uker siden i god og vel vitende tro om at sjansen var svært stor for at  resthørsel ville bli bevart, og testene dagen derpå indikerte at jeg hadde igjen hørsel og at den ville sakte med sikkert tre frem igjen mellom 1-2 uker. 

Så jeg var ikke så redd for ikke å høre igjen, men å være døv så lenge var jeg ikke forberedt på.

Og det er rart med det hvor firkantet vi kan bli på det legen sier oss, hvordan vi forholder oss til det og hvor vanskelig det kan være hvis det ikke blir akkurat slik. 

 

Aldri har jeg følt meg så ensom og så alene som jeg gjør nå. 



Selv med folk rundt , så føler jeg meg så alene i min verden. Mine hjemme gjør alt for å få til en god kommunikasjon , men jeg har foreløpig ikke kapasitet til å prøve få med meg alt. Hender går, munnen beveger seg i store bevegelser og ene lappen etter den andre blir skrevet så blekket spruter.




Men likevel så får jeg denne følelsen av å ikke være en del av det.. savner den hverdagslige kommunikasjon som jeg føler jeg mister. Men mest fordi jeg selv ikke tar initiativ til å snakke så mye da jeg vet det blir krevende å oppfatte tilbake . De kjappe replikkene fra fjern og nær svinner liksom hen da det ikke blir det samme å skrive det ned på papir i etterkant.


Jeg forsøker å følge opp jentene på sine aktiviteter. 



Men det kjennes som en annerledes fotball arena og håndball arena, enn hva det var for et par uker siden. Jeg ser alle menneskene, alle spillerne… jeg husker jo lydene fra slike arrangement , men nå hører jeg de ikke.. jeg kan kjenne vibrasjon fra høy musikk og trommer, men det er det…


Det gjør noe med stemningen min, klarer liksom ikke bli like påskrudd da jeg feks ikke hører stemmen min så våger jeg  ikke heie da jeg ikke vet hvilke volum det kommer ut med. 


Men jeg vet jo at det ikke skal stå på hørsel og /eller andre sanser for å få gode opplevelser fra ulike arrangment , men her igjen står det på at det er blitt en stor forandring . En forandring som jeg må bli kjent med, slik som det å gå på butikk og andre steder hvor jeg må lære å kommunisere ut på en annen måte da jeg ikke hører . Ferdigheter uavhengig av hva som må innlæres , gjøres ikke på en dag eller to. Det tar tid. Det tar tid å lære og det tar tid å lære de nye spille reglene. 


Jeg vet at på sikt blir jeg kjent med å være døv på slike arrangment, når det blir mer trygt og forutsigbart kan jeg lettere senke skuldrene og ta inn inntrykk på en god måte igjen og kjenne mer på stemningen✨

 

Jeg vet jeg er heldig , jeg er ellers frisk og rask, så skal egentlig ikke klage.




Men samtidig mener jeg at hver og en skal få definere sin egen sorg, smerte ,traume eller glede og eie den følelsen. Vi kan ikke fortelle hverandre og rangere hverandre etter hva vi mener om andre sin måte å håndtere situasjoner på.

Et skrubbsår kan opplevelse like vondt for en person som er alvorlig syk. Vi håndterer situasjoner ulikt og det tenker jeg vi skal få lov å fortsette med.

 

Noen kan mene at jeg sutrer fordi jeg er blitt helt døv, men det skjedde like fort som et knips i fingeren. Men samtidig må man huske på at det er en omstilling og en prosess . Det tar tid


Jeg er fortsatt i startfasen hvor jeg forsøker orientere hverdagen og livet på nytt med kart og kompass. Akkurat nå oppleves den svært uoversiktlig og kaotisk. 


Jeg vet med meg selv at jeg alltid lander godt på beina, jeg trenger bare tid. Og min hverdag dreier  seg ikke bare om meg selv, men barna mine, samboer og familie. 




Det skaper selvsagt utfordringer når vi ikke har et felles språk som vi alle forstår . Skulle jeg gjort denne reisen om igjen, hadde jeg garantert lært meg mer tegnspråk i forkant sammen med med familie og venner! Da tror jeg det hadde opplevdes noe lettere for ikke bare meg, men også for jentene og Stig spesielt . Da hadde vi fortsatt hatt ett felles språk som vi kunne kommunisert med og kunne uttrykt oss. 


Men det som er fint nå er at vi er svært motivert for nettopp å bli flinkere med tegnspråk , øve, være nysgjerrig, Google opp tegn. 


For i fremtiden så vil jeg jo også måtte ta av CI, ha noen pauser fra alle nye lyder som skal inn, og da er det godt å kunne bruke tegnspråk ! 


Oppholdene  på Ål de siste årene har gjort meg noe kjent med tegnspråk og jeg syntes det er et så fantastisk og visuelt språk. Man lever seg inn i samtaler og uttrykksformer på en helt annen måte enn de  som kommuniserer med hørsel.

Språket er så levende. Jeg er utrolig stolt av det jeg har lært så langt og av vennskapene jeg har fått der oppe, der er vi alle én gruppe uavhengig om du hører eller ei, eller om du er lærer eller deltaker. Det er fellesskap som man føler seg så hjemme i. 

Et fellesskap jeg unner alle og enhver å være en del av , og det i alle aldre. Mine to barn og samboer deler mine gode opplevelser fra de oppholdene. De føler også en så god og viktig tilknytning til et slikt felleskap og at vi sammen har et mål om å kommunisere så godt vi kan med hverandre på de tegnene man kan.


Det å oppleve familien min så motivert for å lære pga meg, gir meg så trygghet og følelse av stolthet.


Ål folkehøgskole er noe alle med nedsatt hørsel med deres familie bør oppleve. 

Hadde ikke jeg og min familie i forkant av operasjon deltatt der oppe og blitt kjent med den døve verden og tegnspråk , vil jeg tro hverdagen min og våres hadde blitt både vanskeligere rent kommuniskajson messig ,  men også psykisk tyngre. 

 

Jeg kan forstå at andre kvier seg for å kommunisere med meg , fordi de kanskje ikke vet hvordan. Jeg hadde nok også hatt samme tankegang . Men jeg er fortsatt meg, bare uten hørsel🌸 så bare prøv! Forstår jeg ikke via munnavlesning så har man tlf å skrive på😀

 

Jeg har en spennende tid i møte med lydpåsetting om noen uker! 



Gleder meg enormt til å ta fatt på den oppgaven som ligger foran oss. Jeg er forberedt på oppturer og nedturer som vil komme, men jeg er veldig klar!

Jeg skal gjøre alt jeg kan for å trene meg opp til å kjenne mestring på de nye lydene. Men mest av alt så ønsker jeg en dag å komme dit hvor jeg kan si til meg selv at alt jeg har vært igjennom knyttet til operasjon har vært verdt det😀


Gjennom disse dagene har jeg virkelig hatt tid til å reflektere over selvfølgeligheter vi har her i livet, eller som vi tar som selvfølgeligheter. Vi må sette mer pris på det vi har, vi vet jo aldri hva som venter når klokka tikker frem til neste sekund. Ikke at man skal tenke katastrofetanker, men ta en titt på hva man har, hva man er prisgitt og gled deg over det. Livet venter ikke, livet er. 


Glede deg over det du har🩷


Mørket faller på, gardin åpningen er på plass, utelyset kan skimtes. 




 

 

 

lørdag 2. september 2023

Jeg ser deg, men…





Natti natt sove godt glad i deg mamma hører jeg jentene mine si i andre enden på tlf, vel vitende om at det kan gå lang tid før jeg hører de stemmene og ordene igjen..



 

Jeg går ut og inn av søvn, kikker på klokka… 03.15… 0450….05.07…05.47… Samboeren sover så godt, kjenner jeg ikke vil vekke han. Mest fordi jeg ikke unner han det vi nå står foran . Jeg er så redd jeg blir vanskelig å ha med å gjøre , og da er det han som får det..

 

En frisk morgentur hånd i hånd spaserer vi fra pasient hotellet, akkurat som en helt vanlig morgen tur. Men når inngangen til Riksen fester seg i synet mitt, kommer noe uro. 



Gangene der inne har aldri før  kjentes så lange og ugjenkjennelig ut som de gjør i dag. Luktene setter seg og alle grønne frakker som farer av gårde forbi oss legges merke til. Tidligere har vi gått i de samme gangene flere ganger, men ingenting kjennes likt ut nå.

Vi setter oss, to hyggelige damer med lyst og mørkt hår kommer bort. Det begynner å gå opp for meg hva jeg skal… tårene kommer, jeg er redd, pusten er kort, jeg prøver å jobbe meg gjennom pusting med magen… de er så snille og forklarer godt. Snille damen med lyst hår har satt seg inn i journalen min hvor det alt er skrevet hvor redd jeg er. 

Jeg blir vist inn på oppvåkningen , der står sengen «min» og der ser jeg den hvite og røde sykehus skjorta ligge klar for meg. 




 

De grønnkledde kommer inn, tegner et merke ved øret mitt. Det er noe ved de grønne klærne som gjør meg så sårbar. Alt avhenger av at de grønnkledde har en god dag på jobb.

 

 Sengen skal opp i 4.etasje . Stig skifter også og får på seg riktig utstyr som gjør at han kan bli med meg helt inn på operasjons stua. Sengen «min» stopper utenfor , der blir jeg tatt i mot av enda flere grønnkledde . Jeg har blitt forberedt på at det skulle være et stort team rundt i dette forsknings prosjektet . Det gir meg en trygghet at de er så mange. Jeg vet at hver og en har sine arbeidsoppgaver der inne for best mulig ivareta meg. Jeg går selv inn på operasjons stua. Aldri før har jeg kjent på så usikre steg, beina føles tunge, tanke kaos i hodet som en vilter tornado.. jeg ser store maskiner, utstyr , ledninger… midt i rommet ser jeg en høy benk/ seng med trapp opp. Jeg skjønner at det er opp der jeg skal. Et trinn av gangen.

Uroen kommer selv om jeg virkelig prøver holde fokus . Prøver å holde fokus på og ikke frike helt ut. De snakker og spør meg om ting, men det er vanskelig å svare. Føler jeg er på et annet sted, jeg vet hva som skal skje, men samtidig ikke… Når kommer maska på? Når skal jeg sovne fra den hørende verdenen? Hvordan blir det etterpå? Gjør jeg det riktige nå? Skal jeg? Jeg stiller meg selv alle disse spørsmål mens jeg ligger der og ser rett opp mot skarpe lys. Eneste jeg ønsker er å ha to ører med dårlig hørsel, slik at jeg med trygghet vet at når jeg våkner så vil jeg uansett høre på det andre øret . Men slik er det ikke..



De spenner rundt armen min, det stikkes … jeg er livredd for stikk og blod, oppå alt det andre… kroppen ligger rolig, men de rundt meg skjønner at jeg ikke er rolig. De merker jeg er stresset, de vil ha meg fortest mulig i narkose . Jeg er i de tryggeste hender. 

 

Jeg kjenner jeg blir omtåket av det som sprøytes inn, nå er det ingen vei tilbake, jeg snur meg mot høyre, der er Stig. De siste hørende ord for denne gang var at han elsker meg❤️ så sovner jeg. 

 

Kroppen skjelver ukontrollert , tennene hakker, øynene går ikke helt opp… jeg skjønner likevel at jeg holder på å våkne. Jeg skimter Stig til høyre ut av de smal omtåkede øynene mine. Jeg hører ingenting … jeg ber de hjelpe meg slutte skjelve . Kjenner stikket komme i foten, de får kontroll… en liten stund før det settes i gang igjen. Ny runde med skjelvinger. Jeg holder meg fast i sengen, blir redd, jeg får øynene noe mer opp nå, jeg ser de som er rundt meg, munnene går men jeg hører de ikke. Mitt store mareritt er blitt til virkelighet . Mareritt i den forstand at når man har hørt hele livet, så er det skummelt å våkne opp og ikke høre . Det er en prosess. Tror ingen av oss er komfortable med så store forandringer i livet som gjøres på så kort tid. Det tar tid.


 


Men samtidig har jeg så smerter og skjelvinger  at jeg ikke tar det helt innover meg enda. Det skjærer i øret mitt og kroppen rister, ny runde med morfin rett i foten. Jeg må ha sovnet for når øynene igjen går opp, skjønner jeg mer av hva som skjer. Jeg husker nå at jeg er operert og jeg skjønner at hørsel er borte. En stor omveltning i livet, verden oppleves nå så annerledes. 

 Dama med det lyset håret er der som en fantastisk støtte og omsorgs person, beveger munnen sin godt når hun prater og skriver på ark når jeg ille oppfatter. Hun og Stig gir meg enorm trygghet i situasjonen, en situasjon som oppleves kaotisk og klaustrofobisk. Jeg får beskjed om at legen så langt er fornøyd men at de gjenstående testene for å sjekke ut resthørsel er dagen derpå. Det kjennes ut som en evighet til kl 09.00 dagen etter. Det er enormt belastende og ikke vite om hørselstapet er permanent eller midlertidig . 


Jeg hører ikke lydene utenfra og inn, men øret har enormt mye lyder . Det jeg hadde av svært høye og krevende tinnitus lyder i forkant av operasjon, er nå bare barnemat . Det har utviklet seg til mange flere og kraftigere . Det er fly motorer, bølgeskvulp , enormt med susing, hører egne hjerte slag…

Jeg får ikke maskert de på noen måte, kan ikke bare putte inn AirPods med musikk, kan ikke bare reise meg opp å gå en tur…


Smertene blir intense igjen, nytt stikk i foten. Kjenner det balanserer seg…

Damen med det lyse håret er snart ferdig på jobb. Tårene mine triller, følelsen av og skulle bli forlatt, selv om det ikke stemmer. Men det kjennes bare slik ut. At man på så kort tid kan knytte seg så sterkt til noen, er helt spesielt. Hun viste omsorg, tørket tårene mine, hjalp meg på do, var der når jeg var redd, ga meg mat, hjalp meg med smerter, hun holdt hånden min når keg var redd . Hun betydde så mye. Men til min store glede så fikk hun en fantastisk avløser, min eldste datter kom alene med tog for å se til mamma sin også hun fikk komme inn på oppvåkningen. Hun tok «oppgaven» på strak arm , begynte med tegnspråk og lapper og var tydelig i munnbruk. Jeg kjente på en morskjærlighet så sterk og så stolt



 

Første natt er over, alltid skremmende rett etter en operasjon, men samtidig må man stole på helse Norge , selv om mange beklageligvis har uheldige og triste historier og fortelle.

 

Legen finner frem utstyr han skal teste resthørsel min med. Jeg er så livredd for resultat. Tenk om resthørsel min er borte for alltid? Tenk om jeg må leve i denne boble verden jeg er nå? Skrinet går opp og stemmegaffel beveges bak ved øret, ingenting… jeg blir stresset og en tåre finner sin vei ut, jeg rister på hode… legen skjønner at jeg ikke hørte den. 




Neste stemmegaffel , ingenting… jeg mister litt motet før tredje gaffel, jaaaa!!! Jeg nikker med det vonde hodet, setter tommel opp og gjentar jeg hørte den! Jeg kjenner en lykkesrus, kjenner en lettelse i en ellers forandret hverdag. Legen mener jeg skal kunne høre noe igjen, men blodet og hevelse må trekke seg unna først, så om noen uker skal jeg kunne ta inn noe lyd. 


Ja, det kan være redusert fra slik det var før operasjon, men akkurat nå bryr jeg meg ikke om det. Savnet etter lyd er så sterkt at selv om den kommer redusert tilbake , er jeg bare glad jeg skal høre noe igjen!

Legen er fantastisk , jeg stolte helt på han at dette skulle bli bra og så langt ser der ut til at han har gjort en fantastisk jobb.



 

Jeg vet veien tilbake er lang, men jeg er klar! Ja, formen har vært grusomt dårlig i etterkant og det er klaustrofobisk og ikke høre, men jeg er likevel så stolt av meg selv og så glad for at jeg har gjennomført. Tror vi alle er tøffere enn vi aner. Selv om jeg må ha hjelp til å gå enda pga balanse og svimmelhet, så vet jeg dette blir bra!

Jeg satset det lille jeg hadde på en ukjent langvarig investering med håp om god avkastning. Jeg tror den investeringen var god ! Avkastning får jeg vite mer når lyden kommer på om 1 mnd!

Nå skrives lapper , tegnspråk brukes og jeg munnavleser så godt jeg kan. Det er energi krevende, så mye soving ila dagen. Men slik er det nå en periode. Ikke vær redd for og snakk til meg

 

Takknemlig for et fantastisk sykehus med en stor kompetanse på CI og ikke minst damen med det lyse håret og at den samme audiopedagog tar i mot oss hver gang! At sykehuset også innfridde mitt ønske om å ha med Stig hele veien, er jeg så utrolig glad for. Egentlig kan pårørende kun være med til resepsjon , men han fikk være med inn på både oppvåkning og operasjons stua , alt for at jeg skulle være så trygg som jeg kunne for å kjenne at jeg kunne gjennomføre dette. Jeg vet det er flere der ute som vurderer en slik operasjon, jeg er glad jeg tok steget. Selv om jeg tidvis gjennom dagen sliter med å tenke positivt pga smerte og ubehag, så vet jeg at jeg er mentalt sterk og skal klare å holde ut!

 

Nå venter det fortsatt mye hvile, Stig og familien stiller opp, så takknemlig for dem! Det er vondt og ikke høre Stig og jentene, men jeg glemmer aldri stemmen deres

 

Vi høres